Foco na pandemia não pode ofuscar uma luta de anos

Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia faz apelo para que pacientes encarando outras doenças também sejam ouvidos

Com o novo coronavírus alterando radicalmente a rotina de todos –de bebês a idosos, de ricos a pobres, de profissionais da saúde a políticos, do mundo todo–, fica difícil falar sobre qualquer outro problema de saúde neste momento.

Acontece que, infelizmente, há milhares de doenças que carecem de tratamentos e inúmeros pacientes desassistidos, histórias que precedem a quarentena e que persistirão quando esse furacão passar.

Em tempo difíceis como esses, torna-se mais importante ainda o trabalho de instituições como a Abrale, que buscam empoderar e dar as ferramentas para que pacientes com doenças hematológicas estejam informados e não interrompam seu tratamento, mesmo diante dos solavancos que o mundo está passando.

Buscando melhorar o acesso e os desfechos dos tratamentos no Brasil, a Abrale, que luta há 18 anos para melhorar a vida dos pacientes com doenças no sangue, está em contato contínuo com os gestores estaduais e Ministério da Saúde, acompanhando de perto as medidas em andamento para atendimento as demandas dos pacientes que representa.

Como exemplo, podemos citar o abaixo-assinado criado para que o tratamento da mielofibrose, um câncer raro, seja oferecido pelo Ministério da Saúde.

Essa petição faz parte da campanha “Procura-se”, criada pela Associação em 2018 para ampliar o conhecimento sobre a doença. O objetivo é informar pacientes e profissionais da saúde sobre a existência de uma instituição que oferece gratuitamente apoio e informações, fundamentais para o melhor entendimento e definição do tratamento adequado para aqueles que têm mielofibrose.

O paciente com mielofibrose –câncer sanguíneo raro, mais prevalente entre pessoas acima de 50 anos– é um dos exemplos que integram o grupo de risco exposto ao novo coronavírus e, por isso, merece atenção neste momento delicado.

Apesar de haver um tratamento disponível no Brasil que melhora substancialmente a qualidade de vida desses pacientes e, sobretudo, possibilita mais anos de vida a eles, o tratamento ainda não é disponibilizado pelo SUS.

A doença, desencadeada pelo mal funcionamento das células-tronco, acaba sendo preterida mesmo em tempos “normais”. Essa condição debilitante é desafiadora desde o início da jornada do paciente, dado que aproximadamente um terço dos casos demora mais de dois anos para ter diagnóstico confirmado, de acordo com levantamento da Abrale.

Depois da saga para descobrir o que vem causando cansaço sem motivo específico, fraqueza, suor noturno em excesso, falta de ar, perda de apetite, dor ou desconforto no abdômen, entre outros sintomas, os pacientes enfrentam a dura realidade do acesso aos tratamentos no sistema público de saúde.

Por ser paciente de uma doença também rara no sangue, chamada talassemia, e ter o privilégio de sempre ter tido acesso aos melhores tratamentos, luto para que meu caso seja não seja a exceção. Assim, confio que empoderar os pacientes e informar a sociedade é a maneira mais eficiente de engajar novos aliados à nossa causa e realmente fazer a diferença na “saúde” que queremos para o nosso país.

Pacientes conscientes que buscam seus direitos e cidadãos empáticos que escolhem contribuir com a causa certamente impulsionarão mudanças que farão a diferença na vida de milhares de brasileiros que, a qualquer momento, podem precisar enfrentar o desafio de uma doença complexa. Vamos continuar construindo pontes entre quem precisa e quem pode ajudar. Poder ajudar é um privilégio.