У МОЗ планують створити національну стратегію щодо рідкісних захворювань

КИЇВ. 27 травня. УНН. Міністр охорони здоров’я Максим Степанов ініціював ухвалення національної стратегії щодо рідкісних (орфанних) захворювань. Про це повідомляє УНН із посиланням на пресслужбу МОЗ.

“Вважаю за необхідне ухвалення національної стратегії з профілактики, діагностики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань, оскільки її відсутність ставить під загрозу доступ до безперервного адекватного лікування орфанних пацієнтів, а також забезпечення їх життєво необхідними лікарськими засобами та спеціальним харчуванням. Кожне життя безцінне, тому ставлення влади і суспільства до орфанних пацієнтів – це лакмус на цивілізованість держави”, - сказав Степанов.

За його словами, МОЗ підтримує позицію пацієнтських організацій і вважає, що в робочу групу, яка формує закупівлю ліків для орфанних пацієнтів, повинні входити профільні лікарі.

Так, основними складовими Стратегії щодо орфанних захворювань мають бути:

• впровадження реєстру громадян, які страждають на рідкісні захворювання;

• забезпечення доступу до профілактики, діагностики, лікування та реабілітації цих пацієнтів;

• розроблення нормативно-правових актів та адаптація законодавства України до потреб надання допомоги хворим;

• збір статистичної інформації про частоту та спектр рідкісних захворювань в Україні;

• впровадження ефективних методів ранньої діагностики рідкісних захворювань;

• впровадження ефективних методів лікування та реабілітації хворих з рідкісними захворюваннями для зниження рівня інвалідності та смертності та інші.

Нагадаємо, у кількох європейських країнах зафіксовано випадки надзвичайної важкої хвороби, яка вражає дітей. У деяких випадках у хворих дітей також виявляють коронавірус.