Državnega prvaka ubila redka bolezen

Alen Novak je imel usodni sindrom edini v Sloveniji, na svetu ga ima 200 ljudi.

Alenov smeh je bil nalezljiv, za njegov neizmerni optimizem, voljo in željo doseči cilj je bilo videti, da so nepremagljivi. A včasih so ovire, ki jih postavi življenje, prehude celo za največje borce. Žal je bila bolezen tista, ki je 27-letnemu Alenu Novaku iz Dolenje Težke Vode postavila nepremostljive ovire. Alen je bil obetaven mladi kolesar, ki je devet let vozil za novomeško Adrio Mobil. V mlajših kategorijah je bil kar štirikrat državni prvak na velodromu, a bolezen, za katero žal še vedno ni zdravila, mu je preprečila uresničitev športnih in življenjskih ambicij. V nedeljo je za vedno zatisnil oči.

Diagnozo so mu postavili pri 22 letih: bil je edini bolnik v Sloveniji z zahrbtnim in izjemno redkim gerstmann-straeussler-scheinkerjevim sindromom. Tekmovalno kolesarstvo je prenehal že nekaj prej, saj njegovo počutje ni bilo najboljše, je pa kondicijo še vedno ohranjal s tekom in fitnesom. A potem je opazil, da mu je noga le prevečkrat klecnila, tudi jezik se mu je začel zapletati. Sledili so obiski pri zdravnikih, analiza DNK pa je hitro pokazala vzrok telesnih sprememb: Alen je zbolel za zelo redko obliko prionske bolezni, posledico genske okvare, ki pri človeku prizadene male možgane in povzroča motnje usklajenosti gibov, težave z ravnotežjem, izgubo spomina, težave pri govoru.
 

Ista bolezen kot pri mami

Ker zdravil še ni, so Alenu simptome lajšali z alternativnim zdravljenjem, tudi s škorpijonovim strupom. Njegovi domači so iskali različne možnosti, kako bi razvoj bolezni zavrli, morda celo ustavili, a bolezen, na svetu ima takšno diagnozo le okoli 200 ljudi, si je utrla pot. Usodna je bila tudi za Alenovo mamo Bernardo, ki je umrla pred 13 leti. Zbolela je pri 27 letih, umrla je, ko ji je bilo 38 let. Zdravili so jo za multiplo sklerozo, pravi vzrok vseh njenih bolezenskih težav so diagnosticirali šele po njeni smrti.

Ko je Alen še treniral pri Adrii, njegovi trenerji so bili Sandi Papež, Janez Jagodic in Branko Filip, je bil vztrajen in predan svojemu poslanstvu. Prekolesaril je po 120 kilometrov na dan, med vikendi še tekmoval, v ekipi so bili njegovi kolegi Aljaž Hočevar, Jani Mušič, Pavel Gorenc, Simon Pavlin, Uroš Beg in drugi.

Branko Filip se ga spominja kot res pozitivnega. »Vedno je bil nasmejan in dobre volje. Bil je fant, ki ga moraš imeti rad. Kot kolesar mladinec se je raje žrtvoval za ekipni uspeh, kot da bi gledal na svoje rezultate. In res ni nikoli odnehal,« je dejal Filip, ki ga je smrt varovanca močno pretresla. Včeraj se je v klepetu spomnil na Dirko po Sloveniji iz leta 2016, ko je Alena, ko je njegovo zdravje že močno načela bolezen, vzel v spremljevalni avto: »Peljala sva se spredaj, v karavani z ubežniki. Kako je užival, ko je spremljal dirko in navijal za svojega prijatelja Jona Božiča!«
 

Tudi Chris Froom za Alena

A Alen in njegova družina niti v zadnjih letih, ko so se borili z boleznijo, niso bili sami. Tako so novomeški kolesarji za dražbo prispevali dva dresa, dres naše košarkarske reprezentance, ki ga je podaril Matjaž Smodiš, in rumeno majico Britanca Chrisa Frooma, ki jo je Branku Filipu izročil Froomov osebni fizioterapevt David Rožman.

Za Alenovo zdravljenje so strnili vrste njegovi sovaščani s Športnim društvom Stopiče pa Teniški klub Portovald Novo mesto ob pomoči Mestne občine Novo mesto … Alenov oče Martin je hvaležen tudi družini, hčerki Tini, partnerici Darinki, njenemu sinu Janu, Alenovi polsestri Lari in preostalim. Alena so razveseljevali že štirje nečaki: Žan in Jaka ter Anej in Neli.
 

Najprej žoga, potem kolo

»Ko je bil Alen prvošolec, je začel igrati košarko. Dve leti je bil v košarki, potem se je našel v kolesarstvu. Koliko kondicije in energije je imel ta fant! Komaj šest let je imel, pa je mimogrede splezal na sleme strehe, ker mi je želel pomagati pri prekrivanju strehe. Tudi sicer je ves čas govoril, da mi bo pomagal pri tem delu,« se je spominjal Martin, ki se je takrat, ko se je v kolesarske vode podal Alen, tudi sam zapisal temu športu. Ker je Alen treniral, je oče pač pomagal pri različnih organizacijskih delih. Otroke je vozil na dirke, ne le po Sloveniji, tudi po tujini, bil je pomočnik trenerja, je pa že vsa leta aktiven tudi pri organizaciji Dirke po Sloveniji. Vozi zadnji spremljevalni avto, je torej metla na dirki.

Spremljal je potek mamine bolezni in zavedal se je, kako bo napredovala pri njem.

»Še vedno bom pomagal pri kolesarstvu. Zaradi Alena. On bi to želel,« tiho pripomni skrušeni oče, ki mu je pri izgubi sina vsaj nekaj v tolažbo: čeprav je Alen umrl tako mlad, premlad, se je vsaj rešil muk, ki so bile iz meseca v mesec hujše.
 

Sam želel darovati organe

»Alen je vedel, kaj ga čaka. Spremljal je potek mamine bolezni in zavedal se je, kako bo napredovala pri njem. Zato je pred tremi leti podpisal izjavo o darovanju organov. A boril se je do zadnjega, čeprav so ga morali zadnjega pol leta hraniti po sondi. Imel je močno srce, srce športnika. Pravi heroj je bil. A res je bilo hudo gledati sina, zavedajoč se, da ne moreš pomagati,« je nadaljeval oče, ki mu je koronavirus za dva meseca preprečil stike s sinom. Ampak v VDC Novo mesto, kjer so zadnji dve leti res vzorno skrbeli zanj, so domače redno obveščali o Alenovem stanju.

4-krat je bil državni prvak.

»Takoj ko je bilo spet mogoče, torej pred dvema tednoma, sem ga šel pogledat. Ni me več poznal, niti se ni odzival ne na moje klice ne na dotike. Bolezen mu je vzela zadnje atome moči,« s solznimi očmi zavzdihne oče. Alena so pokopali ob mamici.


Podprite zgodbe, ki štejejo

Slovenske novice so že več kot dve desetletji najbolj priljubljen časnik na Slovenskem. Podprite naše delo tudi na spletu in si zagotovite neomejen dostop do vseh vsebin na našem portalu že za 0,99 € na mesec. To je manj kot stane ena skodelica jutranje kave. Naša zaveza velja: ostajamo v službi malega človeka!