Újabb szlovákiai kisgyermek kaphatja meg a világ legdrágább gyógyszerét!

A nagyon ritka gyermekbetegségben, spinális izomatrófiában szenvedő Alexej kezelése kétmillió euróba kerül, ezt téríti az egészségbiztosítója, a Dôvera - tájékoztatott a biztosító szóvivője, Beáta Dupaľová Ksenzsighová.

A világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát a múlt héten regisztrálták Európában, és lényege, hogy a gyermek kétéves koráig kell beadni, hogy a csecsemők genetikai okra visszavezethető halálának vezető betegségéből felgyógyuljanak.

A gyógyszert egyszeri infúzióként adják be a vérbe. Idén márciusban már az állami Általános Egészségbiztosító (VšZP) is döntött arról, hogy téríti annak beadását egy szintén ebben a betegségben szenvedő kislánynak, Améliának.

A Dôvera Alexejen kívül már egy másik kisfiúnak, Alexnek is térítette a gyógyszert, míg március végén a kicsi Richard kaphatta azt meg egy közösségi gyűjtésnek köszönhetően belül.

A spinális izomatrófia egy olyan öröklött betegség, amely a gerincvelőben elhelyezkedő, az izmok beidegzését végző, az azokat mozgató idegsejtek pusztulását jelenti. Emiatt azok a beidegzett izmok, amelyeket ezek a sejtek működtetnének, nem tudnak dolgozni, elsorvadnak. Egy gerinc eredetű izomsorvadásról van tehát szó.

Az irodalmi adatok szerint 100 ezer emberből 6-10 lehet érintett. Ez a statisztika viszont némiképp torzít, lévén a betegség öröklődik, így a probléma családon belül halmozódik. Emellett a spinális izomatrófia a gyerekeket jobban érinti: négy típusa közül három csecsemő-, illetve gyerekkorban jelenik meg, a betegek pedig jellemzően nem élik meg a felnőttkort.

(TASR/Hazipatika)