Magdaléna má cystickú fibrózu, napriek tomu maľuje nádherné obrazy, ktorými pomáha: Viem, aké to je cítiť beznádej
Ráno začína inhaláciami, rehabilitáciou a výdatnými raňajkami. Až potom sa môže presunúť k maliarskemu stojanu a začína pracovať.
by Dominika PacigováBRATISLAVA 25. mája - Magdaléna Červeňanská dostala krátko po narodení dva zápaly pľúc. S odstupom času jej diagnostikovali cystickú fibrózu. Ide o genetické ochorenie, ktoré je spôsobené mutáciami génu CFTR na 7. chromozóme. Jej pľúca sú náchylnejšie na infekcie, často kašle a vitálna kapacita pľúc jej klesla pod 30 %. Je však neskutočnou bojovníčkou a milovníčkou umenia. Maľuje nádherné obrazy, ktoré si zamilovali ľudia z celého Slovenska. Okrem toho sa venuje aj maľovaniu na plátenné tašky, pričom zväčša využíva tradičné folklórne alebo prírodné vzory.
„Keď dostanem dobrý nápad, za necelý deň, maximálne dva je obraz na svete. Občas sa však stane, že mi to zdravotný stav nedovolí a jednoducho nevládzem alebo nemám zrovna chuť maľovať,“ hovorí pre Dobré noviny Magdaléna.
V rozhovore s Magdalénou Červeňanskou sa dozviete:
ako sa u nej prejavuje cystická fibróza, ako prebieha liečba ochorenia na Slovensku, kto ju priviedol k maľbe obrazov, kde sa jej najlepšie tvorí, prečo sa rozhodla pomôcť pacientom s iným ochorením.
Kedy Vám diagnostikovali cystickú fibrózu pľúc?
Po narodení som krátko po sebe dostala dva zápaly pľúc. Inak som nemala žiadne iné prejavy, priberala som na váhe ako zdravé bábätko, takže lekári ani len nemali podozrenie, že by som mohla mať cystickú fibrózu. Zvrat prišiel v čase, keď mamina zistila, že som slaná a potné testy preukázali vysokú koncentráciu chloridov v pote, čo je jasný znak cystickej fibrózy. Z genetiky prišlo potvrdenie jednej mutácie až keď som mala desať rokov, čo by znamenalo, že som len nosičom tohoto ochorenia. Aj napriek tomu sa pani doktorka rozhodla, že ma bude od detstva liečiť, za čo som jej nesmierne vďačná. Aj vďaka jej prístupu som mala prakticky bezproblémové detstvo. Pri opakovaných testoch v osemnástich rokoch mi zistili aj druhú mutáciu.
Vie sa, čo konkrétne spôsobuje toto ochorenie?
Toto genetické ochorenie je spôsobené mutáciami génu CFTR na 7. chromozóme. Ide o poškodený chloridový kanálik, následkom čoho bunky nedokážu udržať správne množstvo soli a vody, a to spôsobuje celý rad symptómov, kedy cystická fibróza vplýva na normálnu funkciu životne dôležitých orgánov.
Ako sa u vás ochorenie prejavuje?
Mám čisto pľúcne prejavy, našťastie nemám poškodené trávenie. Moje pľúca sú náchylnejšie na infekcie, často kašlem, pretože mi ich upcháva hustý hlien, ktorého je náročné sa zbaviť. Vitálna kapacita pľúc mi klesla pod 30 %, čo v praxi znamená, že sa zadýcham aj po desiatich metroch chôdze.
Boj s časom
Ako prebieha liečba cystickej fibrózy na Slovensku?
Dostupná je len symptomatická liečba, ktorá nelieči podstatu ochorenia. Inhalácie, antibiotiká, či už v perorálnej alebo intravenóznej forme, len pomáhajú tlmiť príznaky a udržiavať zdravotný stav, ktorý postupne slabne.
Na vašu diagnózu však existuje génová terapia, no na Slovensku nie je kategorizovaný liek. Aké sú výsledky u pacientov v zahraničí?
Výsledky sú úžasné. Pacientom sa zvýšil výkon pľúc, nebývajú tak často chorí a dokážu fungovať ako zdraví ľudia.
Z akého dôvodu zamietla Všeobecná zdravotná poisťovňa preplácanie liečby?
Liek Kalydeco je registrovaný v Slovenskej republike, avšak nie je zaradený v aktuálne platnom Zozname kategorizovaných liekov. Platná legislatíva v oblasti zdravotného poistenia neukladá v takomto prípade zdravotnej poisťovni povinnosť úhrady lieku nad rámec schválenej kategorizácie.
Počas pandémie mnohí ľudia poukazovali na to, že všetka pozornosť je upriamená na koronavírus, no zabúda sa na pacientov s inými ochoreniami. Ovplyvnila koronakríza aj vás?
Na začiatku, keď vypukla pandémia, mi bolo oznámené, že s odvolaním musím počkať aspoň tri týždne, kým sa upokojí situácia. Sami vidíte, že od marca už uplynula dosť dlhá doba a ja lieky stále nemám. Ide tu o boj s časom. Neviem, koľko mi ho ešte zostáva.
Rodičia ju od detstva podporovali
Ako vyzerá váš bežný deň?
Ráno začínam inhaláciami, rehabilitáciou a výdatnými raňajkami. Až potom sa môžem presunúť k maliarskemu stojanu a začať pracovať. Po dobrom obede nasleduje ďalšia inhalácia, rehabilitácie, to sa opakuje aj večer. Medzitým sa snažím nájsť si priestor aj na písanie. Vytvorila som si blog s názvom dennik.cf, kde prinášam zaujímavé články. Verím, že tým pomáham pacientom s cystickou fibrózou dozvedieť sa viac informácií z bežného života, ktoré sa v odborných knihách nepíšu. Samozrejme, ponúkam aj verejnosti možnosť nahliadnuť do nášho sveta.
Kto vás priviedol k maľovaniu?
Rodičia si odmalička všímali, že ma baví tvoriť. Veľmi ma podporovali. Prihlásili ma do základnej umeleckej školy, kde si ma v predposlednom ročníku všimla nová pani učiteľka, ktorá vo mne doslova prebudila talent a vzbudila vo mne túžbu ísť študovať maľbu.
Čo je vašou najväčšou motiváciou pri tvorbe?
Otec mi často vraví, že som „lepšia“ ako Vincent Van Gogh, pretože som dokázala predať viac ako jeden obraz. Vždy ma to príjemne povzbudí, aby som tvorila ďalej.
Určite je to pri každej tvorbe individuálne, ale ako dlho trvá, kým namaľujete jeden obraz?
Záleží to od námetu, techniky a rozmerov obrazu. Keď dostanem dobrý nápad, za necelý deň, maximálne dva je obraz na svete. Občas sa však stane, že mi to zdravotný stav nedovolí a jednoducho nevládzem alebo nemám zrovna chuť maľovať.
Kde sa vám najlepšie tvorí?
Mám vlastný ateliér, v ktorom mám ticho a dostatok priestoru na prácu.
Pomohla Alexovi a Amélii
Komu putujú vaše obrazy? Môžu si ich záujemcovia odkúpiť?
Obrazy predávam na Facebookovej stránke Maggie Art, kde mám množstvo fanúšikov. Väčšinou sa každý nový obraz rýchlo minie.
Výnimočné je však to, že dražbou obrazov ste pomohli aj pacientom s inými ochoreniami. O koho išlo?
Boli to bábätká so SMA, ktorých príbeh obletel celé Slovensko - Alexej a Amélia. Finančne som im nevedela pomôcť, nakoľko moja liečba je tiež veľmi nákladná, no napadlo mi venovať im obrazy do dražby.
Čo vás motivuje k tomu, aby ste pomáhali aj ostatným?
Sama som pacientom a viem, aké je náročné bojovať nielen s ochorením, ale i s úradmi o lieky, ktoré by mali byť samozrejmosťou. Viem, aké je cítiť beznádej. Vždy mi však v tej chvíli niekto podal ruku, aby som vstala a bojovala ďalej, preto by som tento pocit chcela dopriať aj iným.
