Dauno sindromą turinti Karolina laužo standartus

Karantinas tapo iššūkiu daugeliui moksleivių, tarp jų ir aštuonerių Karolinai, turinčiai Dauno sindromo genetinį sutrikimą, tačiau mergaitė puikiai geba mokytis ir nuotoliniu būdu.

Antroji atžala

"Karolina – mūsų šeimos pagrandukė. Ji turi beveik 20-ia metų vyresnį brolį Dovydą, bet esame dar gana jauni tėvai, nes vyresnėlio susilaukėme būdami aštuoniolikos. Kai sužinojau apie antrąjį nėštumą, abu su vyru labai laukėme gimstant jaunėlės. Nors gydytojai manęs klausė, ar noriu atlikti genetinius tyrimus, atsisakiau, nes jie nebūtų pakeitę apsisprendimo gimdyti. Laukėme vaiko, nesvarbu, koks jis būtų", – prisiminė Rasa, su vyru Sauliumi auginanti antrąją savo atžalą – aštuonerių metų dukrą Karoliną.

Mintimis sugrįžusi į mergaitės laukimo laiką, moteris pasakojo, kad nėštumas praėjo sklandžiai, todėl nebuvo kilęs nė menkiausias įtarimas, kad vaisiui, besivystančiam įsčiose, kas nors galėtų būti ne taip.

Medikų ir tėvų indėlis

"Gimdymas prasidėjo dviem savaitėmis anksčiau. Tada sužinojome, kad Karolina gimė turėdama Dauno sindromo genetinį sutrikimą. Iš pradžių mus ištiko šokas. Mėnesį bandėme apsiprasti su emocijomis, kurios apėmė išgirdus pastarąją žinią. Nors kilo klausimų, kodėl, už ką ir kam, tačiau su tuo gana greitai susitaikėme ir grįžome į įprastą gyvenimo ritmą. Mes neįvardijame, kad auginame neįgalų vaiką. Dukra beveik tokia pati kaip visi, jai tik prasčiau sekasi mokytis – šis procesas vyksta gana lėtai", – atviravo pašnekovė.

Mergaitė pakankamai aiškiai kalba – kiti gali suprasti žodžius, kuriuos ji išartikuliuoja. Vaikšto lyg bet kuris sveikos fizinės raidos vaikas, yra labai lanksti, lanko sportinės gimnastikos užsiėmimus, su grupe dalyvauja jų varžybose ir jau beveik išmoko savarankiškai plaukioti baseine. Prie pastarojo nuopelno itin prisidėjo ir tėtis Saulius.

Tiesa, Rasa neslėpė, kad pagrandukės Karolinos adaptacijai ir bendrai fizinei būklei gerinti pastangų tikrai prireikė. Pasak jos, jei ne šiuolaikiniai medicinos laimėjimai, mergaitė galbūt ir nebūtų išlikusi, nes vos penkių dienų mažylei buvo atlikta dvylikapirštės žarnos atrezijos operacija, o suėjus trims mėnesiams dėl įgimtos ydos operuota ir širdis.

"Laimė, Karolinai greitai pavyko sustiprėti – praėjus trims mėnesiams po širdies operacijos, kartu su dukra išvykome slidinėti į kalnus. Tai sužinoję gydytojai dėl pastarojo mūsų sprendimo gūžčiojo pečiais, bet pasakėme, kad auginame ne ligonį, o vaiką, ir mūsų optimizmas jai tik padeda labiau vystytis ir per daug neišsiskirti iš bendraamžių. Nuo tada, kai dukrai buvo šeši mėnesiai, iki šiol, ji su mumis kartu keliauja nuolat – ir po Europą, ir JAV – visur, kur tik gali", – sakė mergaitės mama.

Visuomenės požiūris

Paprašyta prisiminti, su kokiais dar keblumais be anksčiau jau minėtų šeimai teko susidurti auginant Dauno sindromą turinčią dukrą, moteris tarstelėjo, kad sunkių akimirkų, kurios būtų smarkiai įsirėžusios į atmintį, regis, lyg nėra, nes stengiasi į jas nesusikoncentruoti. Vis dėlto ją labiausiai iki šiol  trikdo visuomenės mąstymo stagnacija, nes į vaikus, kurių fizinė raida – kitokia, vis dar žvelgiama pasitelkiant stereotipų kupiną prizmę.

"Netgi Pedagoginėje, psichologinėje tarnyboje (PPT), kurioje lankėmės prieš vesdami dukrą į pirmąją klasę, ją vos valandą matę specialistai iš anksto padarė tam tikras išvadas. Tada jiems paaiškinau, kad mergaitė yra kukli, nebendrauja, nenori rodyti, ką moka, nes dar nespėjo apsiprasti. Sunkiausia buvo kitiems įrodyti, kad Karolina gali daugiau, nei jie galvoja. Mane bandė įkalbėti, kad dukrą vestume į specialią mokyklą, bet nutarėme, jog mergaitė lankys bendrojo ugdymo įstaigą, kadangi jau nuo pusantrų metų ėjo į privatų dienos centrą, o sukakus dvejiems pradėjo lankyti valstybinį darželį, kuriame puikiai pritapo būdama kartu su fiziškai sveikos raidos vaikais", – kalbėjo Rasa.

Kai buvo žengtas pastarasis žingsnis ir Karolina atėjo į pirmąją klasę bendrojo ugdymo įstaigoje – Vilniaus Antano Vienuolio progimnazijoje, klasiokai mergaitę į savo būrį priėmė šiltai. Tiesa, mokytoja tikėjosi, kad ypatinga mokinė visko išmoks taip pat greitai kaip kiti vaikai. Tačiau ilgainiui pedagogei vis dėlto teko keisti pirminę ugdymo taktiką, nes procesas mokant mergaitę vyko kur kas lėčiau ir sudėtingiau – jai pritaikyta individuali mokymosi programa.

"Dukra turi nepalaužiamo užsispyrimo. Dažnai sako: "Aš nemoku." Tada jai paaiškinu, kad viskas gerai, tam ir mokomės, kad išmoktume. Karolinai sunku tai suvokti, tačiau ji visad džiaugiasi, kai pavyksta padaryti tai, ko ji manė nesugebanti. Mergaitę labai motyvuoja pagyrimai ir pasidžiaugimai jos pasiekimais. Tai skatina Karoliną mokytis toliau. Žinoma, jos atveju prireikia gerokai daugiau kantrybės laukiant rezultato", – neslėpė pašnekovė.

Mokosi virtualiai

Prasidėjus karantinui, kai ugdymo įstaigos užvėrė duris ir mokiniai ėmė mokytis nuotoliniu būdu, šį iššūkį priėmė ir Karolina. Nors, atviravo mergaitės mama, buvo neramu, tačiau, pasitarus su privačia logopede, nuspręsta ryžtis. "Kai pirmą kartą nutarėme išmėginti virtualiąją komunikaciją, filmavau ir fotografavau procesą, o vėliau medžiagą nusiunčiau dukros mokyklos mokytojoms sakydama: "Nebijokite jungtis su Karolina, ji puikiai valdo šiuolaikines technologijas", – pasakojo vilnietė.

Ir iš tiesų apsirikta nebuvo, mergaitė iki šiol mokosi nuotoliniu būdu po 30 ar 45 minutes – kasdien net po dvi pamokas padedant penkioms skirtingoms specialistėms (privačiai logopedei, mokyklos logopedei, specialiai pedagogei, socialinei pedagogei, anglų kalbos mokytojai – aut. past.) ir mokytojai su klase. Pasak mamos, pastarojo tipo pamokos, kai tenka virtualiai komunikuoti su klasiokais, Karolinai yra šiek tiek sunkesnės esą dar ir todėl, kad dukra sulaukia kur kas mažiau dėmesio nei įprastai.

"Ji pripratusi gauti asmeninį dėmesį, nes mokykloje turi padėjėją, kuri moko mergaitę individualiai pagal specialią programą, todėl dukrai yra sudėtingiau dalyvauti per karantiną vykstančiose bendrose klasės pamokose. Ji yra labiau jų veiklos stebėtoja. Kol klasiokai kalbasi, Karolina atlieka atsiųstas užduotis ir pamokos pabaigoje parodo, ką padarė. Būna lengviau, būna sunkiau, bet viskas gana neblogai", – šypteli Rasa.

Mergaitę labai motyvuoja pagyrimai ir pasidžiaugimai jos pasiekimais. Tai skatina Karoliną mokytis toliau.

Mergaitė lavina skaičiavimo įgūdžius, mokosi rašyti atskiras raides. Per karantiną netgi išmoko taisyklingai parašyti Š ir Ž raides bei dviskiemenius žodžius ir trumpus sakinius. Pasak pašnekovės, prieš kurį laiką privati logopedė esą atsisakė mergaitę mokyti rašyti rašytines raides, o mokytojos atsiųstose užduotyse buvo prašoma rašyti pastarosiomis. Moteriai pasakius, kad dukrai spausdintines raides rašyti lengviau, prieita prie kompromiso, kad šiuo metu ketinama siekti tokių tikslų, kurie pasiekiami, o jei ateityje paaiškės, kad galima siekti daugiau, taip ir bus.

Dauno sindromo sutrikimas Karolinai netrukdo mokytis nuotoliniu būdu kartu su kitais.

Aktyvus laisvalaikis

Pasibaigus pamokoms, į pagalbą Rasai pakaitomis ateina abi Karolinos močiutės. Su jomis kartu šeimos pagrandukė gamina valgyti, piešia, stato dėliones iš lego ar žaidžia ne tik su lėlėmis, bet ir lavinamuosius žaidimus.

"Ir, žinoma, visa šeima einame į gamtą. Savaitgaliais keliaudami po Lietuvą aplankome pažintinius maršrutus įvairiuose miestuose. Pėsčiomis nueiname po 4–7 km. Dar prieš paskelbiant karantiną dukrą vesdavome ne tik pas logopedę, bet ir į dailės būrelį, gimnastikos užsiėmimus bei baseiną – visos dienos pasibaigus pamokoms būdavo užimtos veiklomis. Tad ir dabar namuose stengiamės neužsisėdėti", – šypteli pašnekovė.

Rasos teigimu, dukra yra labai sociali – turi daug draugų tiek mokykloje, tiek už jos ribų. "Kai ateidavome į mokyklą, su Karolina labai daug kas sveikindavosi, apsikabindavo – ne tik klasiokai, bet ir kitų klasių mokiniai ar net vyresnieji. Tai mus, tėvus, visad labai stebina – kada dukra spėja su visais susipažinti ir susidraugauti, juk mokykloje ji praleidžia tik tą pusdienį, per kurį mokosi", – džiaugėsi moteris.

Todėl karantinas dėl pastarosios priežasties mergaitei tapo savotišku iššūkiu. Kai realų bendravimą teko pakeisti virtualiuoju, dabar didžiąją laiko dalį Karolina kalbasi su močiutėmis ir draugėmis mobiliuoju telefonu, tačiau jau su nekantrumu laukia, kada galės vėl visus pamatyti bei, žinoma, pratęsti gimnastikos, plaukiojimo baseine bei dailės užsiėmimus, apie kuriuos kasdien vis užsimena.