По ту сторону мира: как маленькая кемеровчанка побеждает большую болезнь

Когда жизнь превращается в постоянную борьбу.

Маленькую, но уже очень сильную девочку из Кемерова знает, пожалуй, весь Кузбасс. Чуть больше года назад жизнь семьи Грабовских круто поменялась. Четвёртая, финальная стадия нейробластомы не оставила родителям малышки Евы шансов на депрессию или отчаяние, ведь спасти ребёнка могло лишь настоящее чудо.

О том, что пришлось пережить, как найти в себе силы, и что ещё предстоит выдержать маленькой Еве рассказал корреспонденту Сибдепо отец девочки Матвей Грабовский.

«Собрать волю в кулак и бороться за жизнь»

В феврале 2019 у двухлетней Евы Грабовской появились отёки, бледность, живот значительно увеличился и стал очень твёрдым. Девочка начала испытывать сильную слабость, несколько дней прихрамывала. В течение недели педиатр, как и в 2018 году, лечил её от пищевого отравления. Но лучше не становилось, и  Еву с родителями положили в инфекционную больницу, где стали лечить от ротовирусной инфекции. Но лечение не давало результатов, через три-пять дней снова начиналась рвота.

Врач, который делал Еве УЗИ, сказал, что у неё всего лишь повышенное газообразование. Когда пришли отрицательные результаты анализов на ротовирус, семью выписали домой. Повторные симптомы, девочке сделали КТ и обнаружили образование…

«Автоматически в голове представляются большие суммы 5/10/20 миллионов рублей. Мы понимали, что нам необходимо будет обращаться к людям. В первую очередь, план был такой: привести себя всеми силами в норму, побороть страх, собрать волю в кулак и бороться за жизнь».

«Не растеряться, не поддаться панике»

Страх был в самом начале, рассказывает отец девочки, когда было непонятно: «куда идти?», «что делать?», «за что?», «почему?».  За период длительного лечения родители Евы успели перечитать множество материалов, связанных с заболеванием, с проводимыми клиническими исследованиями и их результатами.

«Это позволило выдержать очередной удар, не растеряться и не поддаться панике после того, как нам озвучили информацию о прогрессии нейробластомы у Евы 30 июля 2019 года. Родителям можем посоветовать лишь одно – вникать в заболевание ребёнка, понимать, какие варианты лечения имеются. Самым правильным решением будет первым делом ознакомиться со всей информацией в родительской группе нейробластомы, например, ВКонтакте. В ней можно получить максимальную русскоязычную информацию о нейробластоме, а также все ссылки на ресурсы с клиническими исследованиями и специальную книгу для родителей».

Тактика лечения Евы была смещена в сторону антител в сочетании с химиотерапией. В Германии девочка прошла три таких курса, удалось стабилизировать развитие заболевания, что позволило провести MIBG-терапию с последующей трансплантацией стволовых клеток. Теперь родители ожидают консилиум врачей по промежуточному исследованию состояния организма Евы.

По словам отца девочки, важно понимать, что нет уникального метода в лечении онкологических заболеваний. Медицина находится на пике достижений, связанных с лечением нейробластомы: разные линии антител, ингибиторы, выращивание стволовых клеток, гапло-трансплантации, вакцинирование и так далее. Поэтому, семья Евы получает максимум информации по их конкретному случаю: заказывает генетические исследования, иные мнения в других клиниках, анализирует информацию в поисках ответов, общается с родителями.

«Ева переживает в основном спокойно, она знает что «тёти» и «дяди» в халатах приходят за ней ухаживать. Разумеется, за исключением побочных действий от химиопрепаратов, наркозов, пункций. В свободное от процедур время Ева играет, рисует, лепит, смотрит детский YouTube на планшете на трёх разных языках. Ей интересно всё подряд, всё понимает. Своё состояние поддерживаем всеми силами, других вариантов нет. Цель в фокусе. Разумеется, в связи «сами знаете с чем» я не вижу Еву уже два с половиной месяца и жутко скучаю: общаемся только по видеосвязи. С Яной (мама Евы — прим. ред) видимся только у ворот, привожу всё необходимое. Ева знает, что это всё приносит папа, от этого уже тепло. Научились радоваться малому».

«Самое сложное — оказаться по ту сторону мира»

Каждый из нас когда-либо думал: было бы хорошо иметь телепорт, перемещаться с одной точки в другую в одно мгновение. Самым сложным было, по словам Матвея, в одно мгновение оказаться по ту сторону мира, который был когда-то так нереален. Не хотелось верить, что происходят такие серьёзные проблемы со здоровьем, тем более у маленьких детей.

«Конечно, мы вынуждены были просить о помощи, и мы в полной мере ощутили на себе недоверие и негативное отношение к раку и сборам в РФ. По пути отсеялось очень много людей. Вместе с тем, помимо самых близких, на помощь приходили ребята с неожиданных сторон. Да, мы общались со многими людьми в своей жизни, но были такие фантастические пожертвования от наших товарищей в размере 600/200/100/50/20/10 тысяч рублей. Это и было неким парадоксом, это придавало сил, заряжало, восстанавливало в десятки раз веру в человечество! Низкий поклон всем вам».

Во время беременности Евой супруги Грабовские вели маркетинговые исследования для Кузбасского Технопарка, то есть, уже работали бок о бок со сложными задачами. На протяжении всего лечения, говорит Матвей, муж и жена всегда плечом к плечу, стараются помогать друг другу. Конечно, бывают споры в поисках истины, столкновения разных взглядов на заболевание.

«Сейчас лучше, становимся более чуткими, объясняем друг другу сложные термины, пытаемся разобраться. Всеми силами поддерживаем друг друга».

«Вместе мы справимся!»

В настоящее время Ева прошла промежуточное исследование. По МРТ головы есть положительная динамика, сейчас родители девочки ожидают результатов пункции и ждут решение по дальнейшему плану лечения. Предварительно назначена лучевая терапия, а затем предстоит терапия антителами, которая обычно составляет пять курсов. Для прохождения этой терапии на счёт Университетской клиники города Грайфсвальд необходимо внести ещё 140 000 евро.

«В столь непростое для всех время нам можно помочь распространением информацией о сборе. Почти у каждого есть страничка в той или иной социальной сети, можно заходить к нам и делиться информацией о сборе, а также принимать участие в различных флэшмобах в поддержку Евы: #чудодляевы #бегузаеву. Мы обращаемся ко всем неравнодушным жителям Кузбасса с просьбой пройти заключительный этап лечения и совершить #чудодляевы. Вместе мы справимся!»

ВКонтакте, Instagram, Facebook, Одноклассники

Хэштэг сбора во всех социальных сетях: #чудодляевы