В Воронеже отказали в лечении ребенку с редким заболеванием

Воронежский департамент здравоохранения отказал в лечении пятилетнему мальчику из Семилукского района с редким заболеванием НЦЛ-II, несмотря на заключение Российской детской клинической больницы.

Согласно комиссии федерального центра, ребенку жизненно необходимы препараты «Церлипоназа альфа» и «Гемфиброзил». По закону эти препараты должны быть приобретены на средства регионального Минздрава, однако годовое лечение стоит 62,7 млн рублей, и департамент при отказе в лечении сослался на нехватку бюджета, а также на то, что препарат не зарегистрирован в Российской Федерации. Ситуация обостряется тем, что на сторону департамента встали местные врачи, у которых нет опыта лечения подобных болезней. О ситуации в АСИ сообщил Центр экспертной помощи «Дом редких», помогающий семьям с редкими заболеваниями.

НЦЛ-2 – редкое генетическое заболевание, которое не диагностируется до 2-4 лет. Однако после первых признаков болезнь стремительно прогрессирует, и если не взяться за лечение вовремя, ребенок теряет зрение, навыки речи, возможность ходить и умирает в течение нескольких лет. Диагноз пятилетнему мальчику поставили в РДКБ в октябре 2019 года, и мама ребенка с решением федерального консилиума обратилась в региональный Минздрав для получения необходимых лекарств. После отказа родители пациента обратились в суд.

«Когда дело дошло до суда, позиция Минздрава заключалась в том, что препарат не зарегистрирован в РФ, что они его технически не могут закупить и привезти, хотя это не так, — рассказал АСИ Кирилл Куляев, юрист АНО «Дом Редких». — Другие регионы уже не первый год покупают незарегистрированные препараты, в том числе и тот, по которому у нас идет спор в суде».

По словам Куляева, действующим законодательством предусмотрен определенный порядок как назначения таких препаратов, так и их ввоза на территорию РФ. Поскольку заболевание редкое и препарат не зарегистрирован, его назначает только консилиум федерального центра. «В нашем случае препарат ребенку назначил как раз консилиум федерального центра — с правовой точки зрения для получения препарата все основания есть. Более того, в регионе больница изначально подтвердила назначение и первого, и второго препарата. А потом отменила свое решение и заключила, что препарат ребенку не показан», — подчеркнул он.

«Не сегодня сложилась практика, когда руками врачей администраторы регионального здравоохранения борются  с пациентами, — поделилась с АСИ Анастасия Татарникова, председатель правления АНО «Дом Редких». — Согласно закону, именно лечащий врач выбирает тактику лечения. За многие годы практики врачи РДКБ видят немало таких пациентов и знают, что на сегодняшний момент в мире существует только этот способ патогенетического лечения. Воронежское дело стало для нас вопиющим, и вот почему. Сначала местные доктора врачебной комиссией подтвердили, что лечение действительно необходимо. А потом уже в процессе суда,  7 мая, вдруг возникает новая врачебная комиссия, совершенно противоречащая предыдущей и говорящая о том, что данное лечение ребенку не нужно, поскольку его риски превышают возможную пользу. Конечно, мы рассматриваем этот документ как вброс. Новая врачебная комиссия  была проведена без дополнительных обследований и анализов ребенка только для того, на наш взгляд, чтобы появился новый инструмент в суде для отказа в лечении ребенка».

Как отметил Куляев, любые доказательства в суде должны быть достоверными. «У нас департамент приносит в качестве доказательств комиссию больницы, которая подведомственна ответчику. Хотя сам департамент в суде заявлял, что в Воронежской области нет специалистов, обладающих знаниями для лечения пациентов с НЦЛ-II этими препаратами. Знаний нет, но оспаривать заключение федерального центра, у которого есть опыт лечения данными препаратами детей, они почему-то могут. Здесь, на мой взгляд, очевидно, что больница под давлением или по указке ответчика сделала такую комиссию. Считаю, что имело место административное давление на докторов. Мы собираемся с мамой обращаться в Следственный комитет по факту проведения такой врачебной комиссии, потому что считаем, что она не просто незаконная, а такие действия докторов преступные», — подчеркнул Куляев.

По его словам, в России порядка 30 семей с НЦЛ-II. И чуть меньше 10 детей на данный момент получают лекарственную терапию бесплатно.

«Если вопрос идет о дорогостоящем лечении, то в некоторых регионах не важно, зарегистрирован препарат или нет — все равно он закупается только по решению суда. Везде, где суд вставал на сторону истца — а это 100% случаев в связи с этим заболеванием, везде получали лечение. Сейчас препараты бесплатно получают дети с НЦЛ-II в Екатеринбурге, в Уфе, Хакасии, Москве, Пензе и во Владимирской области. Еще в ряде регионов уже есть положительные решения суда, которые находятся на стадии исполнения. Я очень надеюсь, что еще как минимум три региона присоединятся — и Воронеж в том числе», — добавил он.

Следующее судебное заседание по делу лечения пятилетнего мальчика с НЦЛ-II состоится 28 мая. Его должны были провести 22 мая, однако судья перенес заседание, сославшись на высокую загруженность.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.