Как рассеянный склероз делает инвалидами молодых и здоровых людей

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов в интервью NEWS.ru — о распространении болезни и её лечении

Каждый год 27 мая отмечают Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Порой эту болезнь путают со старческим склерозом, однако она поражает прежде всего молодёжь и за несколько лет может привести к инвалидности. Большинство заболевших — это люди с высшим образованием, рассказал в интервью NEWS.ru сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов.

— Ян Владимирович, рассеянный склероз порой путают с так называемым старческим склерозом. Что собой представляет болезнь, о которой мы говорим?

— Рассеянный склероз — это заболевание молодых людей, возникает обычно в возрасте от 25 до 35 лет. Заболевание связано с аутоиммунными процессами в головном мозге, в результате которых происходит его атрофия и поражение периферических нервов. Это можно представить себе как мороженое, которое плавится на солнце. То есть мозг может значительно уменьшаться, терять свою массу, объём в связи с этим заболеванием.

А так как это недуг молодого возраста, то самые ранние заболевшие — это дети 7–9 лет. Заболевание является серьёзной проблемой для северных стран. Они имеют определённую генетическую предрасположенность. В России наибольшее количество заболевших — в Санкт-Петербурге и вообще на северо-западе. Если говорить про страны Европы, то больше всего страдают Швеция и Норвегия.

— Связано ли это с недостатком солнечного света в этих регионах?

— Нет, это генетическая детерминанта: иммунная система из-за неправильной работы генов тоже неправильно формируется и создаёт условия для таких процессов.

— Может ли рассеянный склероз появиться у полностью здоровых людей?

— Очень часто бывает так, что люди до начала клинических проявлений заболевания никогда ничем не болели. То есть они привыкли быть здоровыми, активными. Примерно три четверти пациентов имеют высшее или неоконченное высшее образование — достаточно интеллектуальные люди. Три четверти — это молодые женщины. Две трети из них заболевают после рождения детей. То есть заболевание возникает совершенно внезапно у молодых, здоровых, казалось бы, людей.

— Сколько людей болеют рассеянным склерозом в России?

— Ежегодный прирост составляет примерно до 5%. Из них 10–15% — дети. По расчётам федерального центра по борьбе с рассеянным склерозом, где-то 150 тысяч человек у нас должно быть согласно климатическим зонам распространённости. На сегодняшний день выявлено чуть меньше 95 тысяч человек. Целенаправленного поиска нет, но у врачей есть задача вести себя настороженно. То есть пришёл человек с такой-то клиникой — ты должен заподозрить наличие болезни и направить пациента по определённому маршруту. Если проводить различные скрининги, начиная со школы, я полагаю, мы найдём намного больше, чем видим сейчас.

— Насколько негативно распространение этого заболевания влияет на экономику страны и социальную сферу?

— Эта проблема лежит в плоскости молодёжной инвалидизации. То есть заболевание поражает трудоспособных молодых людей. Они перестают приносить пользу государству с точки зрения их занятости, оплаты налогов. Порядка 75% этих пациентов — люди семейные. Причём это молодые семьи. Из них треть — те, которые имеют двух и более детей. Это оборачивается потом проблемой детской безнадзорности, перехода детей, подростков в серый сектор.

Учитывая, что три четверти пациентов — люди с высшим образованием, государство несёт серьёзные экономические потери. Вместо того чтобы работать, они инвалидизируются. Без лечения через три-четыре года они становятся глубокими инвалидами. Это, соответственно, нагружает уже социальный бюджет и разрушает качество жизни целого круга близких больного. Если же эти люди лечатся и на ранних этапах им ставится правильный диагноз, назначается лечение, то и семья остаётся целой, и человек — при работе. Он может продолжать и обучаться.

Те лекарственные препараты, которые сегодня изобретены и государством закупаются, к сожалению, не излечивают. Но инвалидизация отодвигается на 15–20 лет, для некоторых она не наступает вообще. За это время дети вырастают, больной успевает заработать себе достойную пенсию. И человек просто живёт.

— Насколько современная инфраструктура здравоохранения подходит для лечения и реабилитации таких пациентов?

— В принципе, система оказания специализированной помощи в России для пациентов с рассеянным склерозом в том или ином виде существует. Качество этой системы зависит от региона. Например, в Санкт-Петербурге 31-я больница — это лучший на сегодняшний день в России центр, где сконцентрированы и амбулаторное лечение, и стационарное, и реабилитация. Или Самарская область — есть реабилитационный центр и досуговый центр, а центр лечения рассеянного склероза находится на базе областной больницы, и к нему много претензий. Хотя он исполняет свои функции и с областью справляется.

Москва имеет замечательные стационарные центры, в Казани отличный центр, в Новосибирске. Потихоньку эта помощь из бумажной становится осязаемой. Но нам ещё лет десять понадобится, чтобы в каждом регионе была специализированная помощь на высоком уровне. Что касается лекарственного обеспечения, то здесь всё намного лучше.

На сегодняшний день лекарствами обеспечены более 80% нуждающихся. Всё, что в мире выходит и регистрируется, через год попадает в Россию, здесь регистрируется и ещё через год включается в ограничительные бесплатные списки. Поэтому у нас 97% препаратов пациенты получают бесплатно. А стоимость их — от 300 тысяч до 1,5 млн рублей на человека в год. Единственная проблема — в вопросе со взаимозаменяемостью лекарств. То есть у государства есть доктрина по импортозамещению, и под него пошла автозаменяемость препаратов в процессе лечения пациента. Однако не все препараты подходят пациентам и заменимы. Тотальная автозамена недопустима, мы с этим боремся. Потихонечку находим взаимопонимание по этому вопросу с Минпромторгом и Минздравом.

— Появились ли какие-то проблемы у больных с лечением или госпитализацией на фоне распространения коронавируса и введения карантина?

— Так как наши пациенты в основном амбулаторные, то каких-то таких проблем мы не испытываем. Если с точки зрения лечения обострения, то ургентная терапия осталась. Поэтому везти есть куда. Мы на фоне COVID-19 перевели много иностранной литературы. Много отработали с коллегами из медицинского сообщества и разместили на сайтах наши отечественные рекомендации для пациентов с рассеянным склерозом по COVID-19. Главная мысль для наших пациентов — оберегать себя от заражения этой вирусной инфекцией. Потому что для них это может оказаться фатальным.

— Что происходит после амбулаторного или стационарного лечения пациентов с рассеянным склерозом? Как складывается их трудоустройство?

— Здесь всё зависит от того, насколько мы смогли притормозить течение заболевания. Как правило, эти пациенты приходят к нам, когда они ещё сохранны — работают, учатся. Если мы рано диагностировали болезнь и подобрали адекватное данному пациенту лечение, то в течение ближайших 10–15 лет человек идёт своим курсом и продолжает работать и учиться. Если у него существуют какие-то трудности, он переобучается, меняет работу. Здесь у нас налажены контакты с медико-социальной экспертизой. Мы с ними взаимодействуем, в случае чего мы рекомендуем человеку пройти переобучение. Это можно сделать за счёт региональных фондов занятости.

— Должно ли государство квотировать предприятия, которые принимают на работу таких людей?

— Это один из постулатов социального государства. Государство должно трудоустроить человека, обеспечить его вход в социальную среду путём трудоустройства. Но мы понимаем, что для инвалида нужно специальное рабочее место. Оно стоит дороже, чем обычное. У такого человека короткий рабочий день, это означает, что продукт, который он будет выпускать, будет дороже. Но при этом не факт, что таким же качественным. Поэтому работодателю нанимать такого человека невыгодно.

Чтобы это не было убыточно, раньше был госзаказ. Когда организации производили какой-то продукт, он мог попадать под госзаказ и быть обязательно востребованным. Это позволяло обеспечить работодателя доходом от деятельности такого сотрудника. Сейчас этого нет, только в отдельных регионах. Поэтому с трудоустройством людей с рассеянным склерозом мы пока имеем большие сложности.

— Вы сказали, что более 80% больных рассеянным склерозом обеспечены лекарствами. Какова доля отечественных и импортных препаратов?

— Отечественные препараты занимают практически всю так называемую первую линию (препараты, назначаемые в первую очередь), процентов на 80–85. Во второй линии препараты в основном инновационные, тяжёлые для производства и дорогие. Там отечественных препаратов менее 10%. Но на первой линии примерно 75% пациентов лечатся. То есть в потреблении отечественные препараты занимают где-то три четверти.

— На фоне пандемии коронавируса может ли как-то измениться доступность лекарств для пациентов?

— Мы не видим такого риска. Потому что закрытие границ производится не для лекарственных средств. Не думаю, что изменится и стоимость.

— А как складывается ситуация с дженериками (фармацевтическая копия оригинального препарата. — NEWS.ru)?

— Они ни в коем случае не должны быть близки по стоимости к оригиналам. Потому что там не было клинического поиска, который съедает звериную долю стоимости. И они не могут конкурировать по цене. То, что сейчас введено, что каждый последующий дженерик должен быть на 10–20% дешевле предыдущего, считаю правильным. Хотя, думаю, что уже первый дженерик, который выходит на рынок, должен быть минимум на 50% дешевле.

— Может ли в связи с экономической ситуацией измениться их соотношение с оригинальными препаратами?

— Нет. Но нам нужно отрегулировать количество дженериков на рынке безо всякой зависимости от чего-либо. Не может быть на рынке десяти дженериков одного и того же препарата. Это путает людей. Кроме того, каждый дженерик устроен по-своему. И переход с одного дженерика на другой для наших пациентов в ряде случаев даёт обострение. Пусть будет один-два дженерика.

— Какие задачи сейчас стоят перед Объединением больных рассеянным склерозом?

— Первое — это вопрос, связанный со взаимозаменяемостью препаратов. Она должна быть не автоматической, а клинически обусловленной.

Второе — это доступность лекарств для редких форм рассеянного склероза — первично и вторично прогрессирующих, активной и молниеносной форм. Это люди, которые долгие годы были вообще без лечения. Мы буквально в позапрошлом году начали наконец-то получать для них препараты. И нам нужно обеспечить их доступность для нашего рынка.

Третье — это организация единообразных центров специализированной медицинской помощи для больных рассеянным склерозом в каждом регионе. Люди, живущие в Петербурге и на Дальнем Востоке, должны получать совершенно одинаковую помощь по качеству, объёму и эффективности.

И четвёртый, важнейший момент — реабилитация. Надо принять закон о реабилитации для всех и выделять для каждой нозологии (описанное заболевание. — NEWS.ru) свою специализированную реабилитацию, которая войдёт в клинические рекомендации как обязательный этап оказания помощи. Система реабилитации должна полноценно дополнить существующую систему оказания медицинской помощи. Тогда расходование государственных средств и помощь пациентам с рассеянным склерозом станут значительно более эффективными.