У меня и у моего мужа инвалидность — вот как мы поженились

История Нади и Ярослава

14 февраля настойчиво напоминает, что поиск романтического партнёра, а тем более спутника жизни — дело непростое. Людям с инвалидностью в личной жизни приходится сталкиваться с куда большим количеством трудностей, чем остальным: от неодобрения родственников до отсутствия пандуса в загсе — каждый шаг становится задачкой со звёздочкой. Мы попросили активистку, блогерку и иллюстраторку Надю Колосову (Титаренко) рассказать, как она встретила своего мужа Ярослава и организовала свадьбу — и как на их отношения повлияло то, что у Нади спинально-мышечная атрофия 3-го типа, а у Ярослава — ДЦП.

Об отношениях и инвалидности

Найти партнёра вообще сложно, а персоне с инвалидностью тем более: тебя не воспринимают как полноценного человека, как женщину и тем более как любовницу. Подруга ты классная, с тобой интересно, но как девушка ты не очень. Это очень расстраивает: самооценка, которой и так практически нет, падает на самое дно. Начинаешь искать, что в тебе не так, винить себя и всех, что родилась «не такой».

Тем не менее у меня накопился опыт разных отношений. Был и лёгкий БДСМ, и двухлетний виртуальный роман. Первые отношения так вообще закончились изнасилованием. Это неприятно и грязно, хочется думать, что это было не со мной. Но без этого опыта я бы не была той, кем я являюсь сейчас.

Помню, был один мимолётный роман, мы случайно познакомились в ICQ. Как оказалось, парень жил и работал через дорогу. Умный, серьёзный и интересный. Общались без пошлостей, обсуждали фильмы и книги. Стали созваниваться. Для меня это большой шаг: у меня фобия, связанная с телефонными разговорами. Я крайне редко могу с кем-то говорить больше пяти минут, а тут были разговоры по сорок. Он влюбился в мой голос, уговаривал встретиться. Потом я сообщила ему о том, что я на коляске. Сначала он не понял, о чём я, потом помолчал и рассказал, что у друга сестра тоже «такая». Через какое-то время мы договорились о встрече. Было лето, тепло, мы решили прогуляться в парке. Со мной были мама и подруга: мама всегда рядом, потому что я не могу сама управлять коляской, город недоступный, а ещё если я случайно запрокину голову, то не смогу её поднять, с руками то же самое. Постороннего человека не попросишь, может сделать больно от незнания, а каждый раз кому-то объяснять, как помочь, очень утомительно.

Когда он пришёл на встречу, мне хватило только его взгляда, чтобы всё понять. Это было самое ужасное свидание на свете. Мы прогулялись от силы полчаса, он даже разговаривать не мог, отворачивался, не смотрел в глаза, а потом сделал вид, что ему звонят, и убежал. Когда я садилась в машину, он прислал СМС, что не может взять на себя такую ответственность, что он слишком слаб для этого и желает мне встретить своего человека. Больше мы никогда не общались.

Многих девочек такое отношение бы ранило, но я вообще не расстроилась. Наоборот, наступило облегчение — было бы куда неприятнее, если бы он соврал. Здесь даже не в конкретном человеке проблема, а в обществе, в стереотипах, в воспитании. Тот парень даже не дал мне шанса просто быть его подругой, посчитал, что даже дальнейшая переписка для него — слишком.

О знакомстве с будущим мужем

В конце мая 2017 года я решила пригласить знакомого в кино. Договорились о времени, но пошёл ливень, и я предложила пойти на следующий сеанс, так как я не могла в такую погоду выйти из дома: до кинотеатра было ехать полчаса на трамвае, а трамваи с пандусом ходят нечасто, поэтому пришлось бы добираться ещё дольше. Он согласился подождать меня там — но когда я приехала через час, он уже сидел на другом фильме, попросил подождать в фойе и найти его друга Ярослава. Меня это очень возмутило: его поступок был крайне невежлив, да и друга я никогда в глаза не видела — почему я должна с ним встречаться? Поэтому я написала, что никого не буду ждать, и просто пошла с мамой на тот фильм, что собиралась.

После мы всё-таки встретились на фуд-корте, начали общаться. Но вдруг появился его друг — и просто сшиб меня своей энергетикой. Такого чистого и яркого человека я ещё не встречала. Помню, что он сказал: «Что я пропустил? Подождите, я быстренько куплю попить и вернусь». Мне хватило нескольких минут, чтобы влюбиться в это небритое и взъерошенное чудо. Лето пролетело вихрем. Мы общались, узнавали друг друга, но большую часть времени он меня динамил, а я боялась признаться ему в симпатии. Я и себе боялась признаться: подруга говорила, что я влюбилась, а я убеждала её в обратном. Наступила осень, а с ней и мой день рождения. Пришло много гостей, был шикарный вечер в ресторане, а я боролась с панической атакой и ждала только одного человека — Ярослава, но у него был выключен телефон.

Про мой день рождения он всё-таки вспомнил — только через неделю. Вот тогда всё и началось. Мы стали общаться каждый день, чаще видеться, проводить вместе время, ходили в кино, гуляли поздними вечерами и согревались тёплым чаем. А в ноябре Ярослав признался мне в своих чувствах, и мы стали парой. Это самая трогательная ночь в моей жизни, я даже плакала от счастья, потому что наконец встретила свою судьбу.

О свадьбе и ритуалах

У нас была помолвка, а ещё Ярослав просил моей руки у моих родителей, это было очень красиво и весело. Мальчишник и девичник провели вместе: так как у моего мужа только один близкий друг, то я предложила идею именно дружеских посиделок, а не отдельных вечеринок. Это экономнее, плюс мы любим разделять радость друг с другом. Мы как одно целое — нам комфортнее, когда мы вместе, хочется всем делиться. Поэтому мы все договорились собраться в нашем любимом ресторане, получилось очень здорово. Казалось, что у меня день рождения, настолько я была счастлива. Рядом находились только самые близкие люди, никого лишнего, все присутствующие разделяли нашу радость.

Жениху мы долго искали наряд: во-первых, нам ничего не нравилось, во-вторых, в связи с особенностями его организма и кожи мы просто боялись, что белое нам не подойдёт, но мы ошибались. За три дня до свадьбы нашли прекрасную белую рубашку, которая дышит и не оставляет пятен от влаги. А ещё отличные джинсы, которые красиво обтягивали и подчёркивали стройные ноги жениха. Его приучили носить мешковатые джинсы, что я считаю неправильным. У него красивые ровные ноги, которые нужно любить и подчёркивать, а не скрывать даже от самого себя — а люди пусть думают что хотят. Ярослав это понял, когда впервые увидел себя в зеркале в полном свадебном наряде. Его лицо светилось радостью, он воскликнул на весь магазин от удивления, что ему идёт такая одежда и что он красивый. Когда тебе всю жизнь говорят, что ты «не такой», «кривой», «страшный» и так далее, очень важно увидеть себя настоящего и понять, что ты достоин любви и стыдиться нечего.

Платье мы с мамой заказали на AliExpress. Его пошили на заказ — получилось просто прекрасное, пышное как у Золушки, всё в жемчуге и с многослойной юбкой в пол. Но планы переменились: умер мой дядя, а через неделю ушёл из жизни дедушка мужа и мы решили отложить свадьбу на следующий год. За это время мы поняли, что хотим всё организовать по-другому. К сожалению, кроме моей мамы и моих друзей, никто нас не поддерживает: близкие мужа категорически против нашего союза. Поэтому мы решили расписаться в другом городе, чтобы никто не мог сорвать свадьбу. Ярослав подарил мне платье моей мечты — нежного розового цвета, диадему и кеды к нему, а мама — розовую шубку. Хотели ещё найти кофточку, но не получилось: везде узкие рукава, а мне из-за отёчности сложно найти обувь и рукава по размеру, поэтому я захотела платье без рукавов и плюшевое болеро.

Первое платье мы оставили на венчание: оно более торжественное и в нём сложнее передвигаться на коляске, так как у него очень пышная и длинная юбка, которая пачкается о колёса. Когда ты в коляске, комфорт должен быть максимальным — как для тебя, так и для того, кто тебя одевает. Например, платье удобнее юбки, потому что его можно надевать, сидя на коляске. Под платье можно надеть памперс, трусики и шорты — так не нужно переживать о том, где искать туалет, можно спокойно есть и пить.

О загсе и доступной среде

Мы очень любим Петербург и хотим связать с ним жизнь, поэтому решили расписаться именно там — во Дворце бракосочетания № 1 на Английской набережной. Пока мы ждали ответ из загса, моя подписчица решила отправиться на разведку, чтобы посмотреть, есть ли там доступная среда. Оказалось, что её там нет — более того, нам предложили перенести роспись в другой загс, так как этот — памятник архитектуры и его не хотят «портить» пандусами и подъёмниками. При этом с нами общались очень грубо — настолько, что мы написали жалобу в организацию по защите прав инвалидов в Петербурге. После этого нам перезвонили из загса и уже в очень вежливой форме предложили телескопический пандус и помощь сотрудников.

Однако с Петербургом так и не сложилось: через пару месяцев моя подруга сделала нам свадебный подарок — билеты на концерт Эда Ширана. Концерт был через день после свадьбы, поэтому мы решили перенести роспись в Москву, что оказалось намного удобнее и экономнее, да и ближе от Смоленска, где мы живём. Правда, проблем от смены локации не убавилось: дело в том, что моя коляска для путешествий очень старая и постоянно ломается. С ней не соскучишься. По дороге из загса у меня полностью спустило переднее колесо, и мы втроём волочились до кафе под ливнем. Как назло, в тот же день у нашей машины сломался двигатель, поэтому дядя с отцом мотались по столице, чтобы срочно купить новый, поставить его и приехать к нам. Накачать колесо на моей коляске смогли уже после торжества — поэтому мне пришлось весь вечер сидеть, не сдвигаясь с места.

В день свадьбы ничто не смогло испортить моё настроение, однако кое-что всё же хотелось бы изменить: как минимум иметь коляску, которая не будет доставлять таких неудобств. А ещё — чтобы у каждого загса была доступная среда, уважительное отношение к парам с инвалидностью и автомобиль, который мог бы помочь доехать до нужного места и выгрузиться у дверей загса.

О жизни в браке и стереотипах

Нашу пару любят: кто-то умиляется, кто-то гордится, что мы «не сдаёмся», кто-то просто искренне рад за нас. Но были и люди, которые ужасно себя вели: некоторые считали, что я меркантильная и хочу от мужа только квартиру и денег, что я его «заколдовала». Угрозы и оскорбления продолжались больше года — чтобы прекратить этот кошмар, нам даже пришлось обратиться в полицию. Но в большинстве своём люди улыбаются нам совершенно искренне, что не может не радовать.

В целом у нас всё как и у других пар, неважно, с инвалидностью или без. Специфические трудности, конечно, бывают: например, мужу нельзя вставать на табуретку, чтобы вкрутить лампочку или что-то достать сверху. У него слабый вестибулярный аппарат, и он может просто упасть и разбить себе что-то. Я практически ничего не могу в связи со своим заболеванием, поэтому он — мои руки и ноги, а я — его голова и глаза. Готовим мы только вместе, я слежу за каждым шагом и руковожу процессом готовки. Когда не можем вместе пойти в магазин, он идёт, всё фотографирует, снимает и так выбираем. Все продавцы магазинов нас уже знают, поэтому проблем нет.

У нас отношения построены на полном равноправии, доверии и уважении. Нет никакого распределения на «мужское» и «женское». Мы друг для друга самые близкие друзья, можем говорить о чём угодно без стеснения, заботимся друг о друге каждый день. Не держим обиды, всегда обсуждаем проблемы и решаем их вместе, не копим напряжение и раздражение. Нам кажется это очень важным, это только укрепляет отношения.