Alexandra ist 18 Jahre alt und hat das Rett-Syndrom

Die 18 jährige Alexandra hat das Rett-Syndrom. Sie kann nicht gehen und auch nicht sprechen.

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Alexandra ist ein 18 jähriges Mädchen aus Österreich.
Sie ist nach einer normalen
Schwangerschaft zur Welt gekommen.
Als Alexandra ein Baby war,
begann ihre Mutter sich Sorgen zu machen.
Alexandra schrie 17 Stunden pro Tag.
Mit 3 Monaten hatte sie dann
ihren ersten epileptischen Anfall.
Ein epileptischer Anfall
ist ein Krampf-Anfall vom Körper.
Oft macht so ein Krampf-Anfall bewusstlos.
Durch den epileptischen Anfall fanden die Ärzte heraus,
dass Alexandra das Rett Syndrom hat.
Das Rett Syndrom ist eine seltene
und besonders starke Entwicklungs-Störung.
Die Krankheit kommt nur bei Mädchen vor.
Epileptische Anfälle, eine verkrümmte Wirbelsäule
und Schlafstörungen gehören zu dieser Krankheit.
Außerdem kann Alexandra nicht gehen
und auch nicht sprechen.

Menschen die am Rett-Syndrom leiden,
haben eine starke Beeinträchtigung und
brauchen rund um die Uhr Betreuung.
Alexandras Mutter kümmert sich alleine um sie.
Oft ist es schwer, Alexandra alles zu besorgen,
was sie braucht.
Ein neuer Rollstuhl kostet zum Beispiel 6 000 Euro.
Die Krankenkasse zahlt oft nichts dazu.
Für Alexandras Mutter ist auch die Situation
mit dem Geld schwer.

Alexandra mag Sachen die glitzern oder leuchten
wie zum Beispiel Lampen oder Spiegel.
Diese Sachen helfen Alexandra, sich selbst
mehr zu spüren und sich zu entspannen.
Einige Dinge entwickeln sich bei Alexandra sehr gut.
Seit einigen Jahren kann sie zum Beispiel
ihre Trinkflasche mit der rechten Hand halten.
Seit einigen Jahren, drückt Alexandra
die Person, die sie umarmt, auch zurück.
Ihre Mutter meint, das besondere an Alexandra ist,
dass sie trotz ihrer starken Beeinträchtigung lächeln kann.

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