Cosa significa avere l'Hiv nel 2019?

Era il 1991 quando Magic Johnson, il cestista idolo dei Los Angeles Lakers annunciava: ”Sono sieropositivo, ma questo non vuol dire che la mia vita sia finita”: appena tre settimane dopo, moriva Freddie Mercury malato di Aids. Ma se da allora la scienza ha fatto passi da gigante nella lotta contro la malattia, la società non ha saputo stare al passo. Ancora molti oggi non sanno che se seguono delle terapie farmacologiche le persone sieropositive non trasmettono il virus, possono avere bambini e fare sesso non protetto senza mettere in pericolo gli altri, e hanno un'aspettativa di vita quasi identica a quella delle persone non sieropositive.

“Il paradosso è che ancora oggi siamo succubi della narrazione degli anni 80-90, intrisa di stereotipi e di paura: sono passati trent’anni ma è come se dopo l'emergenza di quel periodo si sia creato un salto temporale nella nostra società. La scienza ha raggiunto traguardi incredibili, ma la percezione della malattia non è evoluta da allora” racconta Massimo Oldrini, presidente della Lega italiana contro l’Aids.

Perchè parlare ancora di Aids?

Il primo dicembre di ogni anno si celebra la Giornata mondiale contro l'Aids: perchè, anche se si è smesso di parlarne, la malattia non è scomparsa. Dall’inizio dell’epidemia nel 1982 a oggi in Italia sono stati segnalati 70mila casi di Aids. Mentre solo l'anno scorso, secondo l’Unaids - il programma delle Nazioni Unite che si occupa della malattia - nel mondo 770mila persone hanno perso la vita a causa del virus. L'Europa è tutt'altro che esclusa dal problema: nel 2018 si sono verificate infatti 26mila nuove diagnosi di Hiv.

Ma una persona sieropositiva, ovvero venuta in contatto con il virus dell’Hiv, non necessariamente svilupperà l’Aids: tuttavia se non trattato il virus si moltiplica sino al punto da compromettere pesantemente il sistema immunitario. Si passa così dalla sieropositività (Hiv) all’immunodeficienza acquisita (Aids).

Come funziona la terapia?

La cura che permette alle persone sieropositive di “tenere sotto controllo” il virus e di non trasmetterlo è racchiusa in una pasticca: va presa una volta al giorno ogni 24 ore ed è a carico del servizio nazionale. Si tratta di medicine costose: in media lo stato italiano spende all’anno per il trattamento di una persona dai 7 ai 10mila euro.

“È un po’ come se fossero dei ‘preparati di chemio’” spiega Oldrini a proposito della cura farmacologica. “Un tempo si trattava di circa venti pillole diverse da prendere durante il giorno, con effetti collaterali molto pesanti. Oggi grazie a questa cura la prospettiva di vita è quasi la stessa di una persona non sieropositiva: parliamo di 2 o 4 anni di differenza. Questo vuol dire che se oggi un ventenne si ammala e si sottopone subito alla terapia ha praticamente la stessa prospettiva di vita di un suo coetaneo. E non parliamo soltanto di più anni da vivere, ma anche di una migliore qualità della vita” spiega Oldrini. Chi fa assunzione corretta dei farmaci non può più, infatti, trasmettere il virus in ogni caso: anche se decide di avere rapporti sessuali non protetti o se porta avanti una gravidanza.

“Per questo motivo oggi non bisogna avere paura di avere l’Hiv: bisogna avere paura di non saperlo. Uno dei problemi più gravi è il cosiddetto sommerso: le persone che non si controllano e ottengono una diagnosi tardiva” afferma il presidente di Lila.

Cosa succede in Italia

Secondo il rapporto dell’Istituto superiore di sanità nel 2018 in Italia sono state segnalate 2.847 nuove diagnosi di infezione da HIV: si tratta di uomini nell’85% dei casi che hanno contratto il virus attraverso rapporti sessuali non protetti in maggioranza eterosessuali.

Ma uno dei dati più allarmanti è quello che riguarda i giovani tra i 25-29 anni: è in questa fascia di età infatti che si riscontra l’incidenza più alta di diagnosi di Hiv.

Ma se nell’anno passato le diagnosi da Hiv hanno raggiunto quasi la quota 3mila, quelle di Aids sono state soltanto 661 : quasi il 75% di queste persone non si era sottoposta prima al trattamento farmacologico. Un dato che, sa da un lato conferma l’efficacia della terapia, d’altro fotografa un paese dove ci si accorge ancora troppo tardi di avere contratto il virus.

“In Italia il problema non è mai stato affrontato in modo pragmatico come nel nord Europa. Bisogna parlare dell’Hiv per quello che è: un’infezione conseguente ad alcuni comportamenti, come l’attività sessuale e l’uso di droghe. È un tema che ha a che fare anche con la libertà nella ricerca del piacere e questo crea ancora problemi: spesso si finisce per parlarne solo con toni moralistici” sostiene Oldrini.

Un'occhiata all'Europa

L'Italia non è il paese europeo dove nel 2018 si sono verificate più diagnosi di hiv: secondo il rapporto dell’European Centre for Disease Prevention and Control, Malta e Lettonia sono i paesi più colpiti dalla malattia (con più di 15 diagnosi ogni 100mila abitanti) seguite da Irlanda, Estonia e Islanda. Ma, ciò nonostante, l'Italia risulta assieme a paesi come Grecia, Portogallo e Germania, tra i posti dove le diagnosi arrivano tardi rispetto al momento in cui è stata contratta la malattia, complicando l'efficacia della terapia farmacologica.

Di certo anche l'Europa non fa abbastanza per sensibilizzare al tema: secondo il rapporto del 2018 una diagnosi di Hiv su due è stata fatta negli ultimi stadi del processo di infezione - quindi diversi anni dopo avere contratto il virus - mentre le persone che hanno scoperto di avere l'Aids sono state 3235.

Una giungla normativa: in Italia l'ultima legge è stata scritta prima dell'arrivo della terapia

Tra i tanti servizi che La lega italiana contro l'Aids offre c'è quello di una help line che nel 2018 ha ricevuto 8mila telefonate. “Nel 2019 continuiamo ad assistere a violazioni di diritti elementari" spiega Oldrini. "Ci chiamano studenti con laurea medica a cui vengono sospesi i tirocini o a cui viene ostacolato l’accesso agli alloggi nelle case studenti: è assurdo perché il mondo medico dovrebbe essere quello più informato e quindi più pronto a tutelare le persone sieropositive".

Il presidente aggiunge: "In Inghilterra una recente legge ha stabilito che se il medico o il dentista in questione è sottoposto a una regolare cura farmacologica può operare senza problemi”.

Al contrario, "in Italia viviamo in una giungla normativa: la legge più recente, la 135, protegge e tutela le persone sieropositive dalle discriminazioni sul lavoro - chiarisce Oldrini - e nasce da un corretto approccio ma va aggiornata. È stata scritta nel 1990 mentre la terapia è iniziata nel 1996 e le evidenze del suo finanziamento sono arrivate dopo. C'è quindi un vuoto normativo e ognuno tende a fare come vuole, mentre bisogna riconoscere che le persone che seguono la cura non sono un rischio per nessuno".

La Prep: un discorso (non) a parte

Nonostante un vaccino contro l'Hiv non esista ancora, oltre a cercare di combattere la malattia attraverso il controllo e la terapia farmacologica, per gli uomini è disponibile anche la Prep: parliamo di una profilassi, quindi dell'assunzione di medicine prima dell'esposizione al virus per cercare di non essere infettati. Nel concreto, si tratta di pastiglie da prendere prima di un rapporto sessuale non protetto o prima di un comportamento a rischio per prevenire l'infezione.

Ha un’efficacia del 96%, quasi quanto il preservativo. Tra i Paesi dove se ne fa più utilizzo c’è il Regno Unito (con quasi 12mila persone coinvolte) seguito dalla Francia e dal Belgio.

Ma se Spagna, Francia, Germania, Irlanda e Scozia lo rimborsano attraverso il sistema sanitario, l’Italia non fa lo stesso: 15 centri clinici prescrivono il farmaco nel paese, ma il cittadino italiano deve pagarlo di tasca propria.

Secondo il rapporto dell'European Centre for Disease Prevention and Control, il costo medio per il governo della fornitura di Prep al mese è di 60 euro a persona.

“Oggi non c’è un governo vero dell’Hiv: manca un piano nazionale che assieme al ministero dell’Istruzione e a quello della Sanità affronti il problema e spieghi che l'Hiv riguarda tutti e non solo una parte invisibile della società” conclude Oldrini.