La odisea de los pacientes

Dermatitis atópica: "La falta de diagnóstico se da porque los profesionales no están capacitados"

María Alejandra Rubin es mamá de Martina, quien a los 9 meses le aparecieron los primeros síntomas de dermatitis atópica. La enfermedad es crónica y el tratamiento es diario para mejorar la calidad de vida.

Martina tiene 9 años y sufre dermatitis atópica (DA) desde los 9 meses, cuando se brotó por primera vez. Hace dos años tuvo brotes localizados en todo su cuerpo. Desde hace un tiempo, gracias a la medicación —metotrexato, que tanto tiempo le costó encontrar— puede controlar la patología. El tratamiento no puede abandonarse porque reaparecen los brotes y la picazón intensa. Su mamá María Alejandra Rubin, en una entrevista con El Litoral, contó las peripecias que significó encontrar una profesional que les brinde un diagnóstico y tratamiento acertado. 

“Uno de los mayores problemas es no poder contar con ayuda profesional de verdad, ya que la falta de diagnóstico se da porque los profesionales no están capacitados. Algunos creen que como es una alergia o tiene brotes alérgicos, lo tiene que tratar un alergista, y no es así. La dermatitis atópica no es una alergia y me ha pasado de ir a alergistas que le hicieron desastre a mi hija”, criticó. 

Después de muchos intentos, Alejandra encontró a la dermatóloga Laura Brufau. “Ahí entendí lo que significa la enfermedad y encontré mucha gente que pasa lo mismo que yo y mi hija. Por suerte tuve bastante contención desde la escuela, la colonia, quienes trabajaron con nosotros para ayudar a concientizar sobre la enfermedad”. 

Durante los momentos de brote, Alejandra recordó que juntaba “bollos de piel” por la descamación. “Cuando fui al hospital me preguntaron ‘¿se quemó?’. Nunca habían visto un paciente con dermatitis atópica severa, por lo tanto uno no puede pensar que estén capacitados para tratar la enfermedad”, mencionó.

El tratamiento

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria y crónica —no contagiosa— que se manifiesta principalmente en la piel a través de brotes, con picazón intensa y persistente, dolor, enrojecimiento, costras, secreciones y sobreinfecciones secundarias al rascado. En los casos severos, su impacto en la calidad de vida puede ser muy importante, llevando en algunos casos al aislamiento de quienes la padecen, cuadros de ansiedad, trastornos de sueño y depresión.

“El acceso a la medicación es un gran problema porque es una enfermedad que no está considera como crónica en algunos lugares. Necesitamos dermocosméticos, que no todas las obras sociales los cubren, y el acceso es muy difícil. Los dermocosméticos específicos para la DA salen entre $ 1.000 y $ 1.300 y los pacientes puede usar hasta tres por mes”.

La condición del tiempo es uno de los factores que hace brotar la piel. En el caso de Martina, su mamá comentó que “a ella le molesta mucho el verano, porque cuando se rasca se lastima y le arde cuando se mete en la pileta. Es una condición que hace que la vida del paciente baje mucho su calidad”.

Mantener las uñas cortas, usar ropa 100% de algodón, humectar la piel varias veces al día, son algunos de los hábitos que deben adoptar los pacientes para sobrellevar la enfermedad, que por el momento no tiene cura. En su versión leve, la dermatitis atópica es frecuente, suele iniciarse en la infancia y la mayoría de las veces revierte con el tiempo. Sin embargo, 3 de cada 10 pacientes continúan padeciéndola tras la pubertad y también hay quienes comienzan a presentarla en la adultez.

Los casos leves pueden controlarse con cremas emolientes, con corticoides tópicos y cuidados diarios de la piel, pero las personas con cuadros más complejos hasta ahora no obtenían respuestas satisfactorias con las opciones que tenían a disposición (fototerapia o terapias sistémicas inmunosupresoras como ciclosporina o metotrexato) y son los que más pueden beneficiarse con la novedad terapéutica, que es diferente de todo lo que había.

Visibilizar la patología

El verdadero impacto de esta enfermedad en la calidad de vida se ve en los casos moderados y severos. Mariana Palacios, presidente de la Asociación Dermatitis Atópica Argentina (Adar), fundó esta asociación motivada por su hija que padece la enfermedad desde los 5 años (hoy tiene 19 años) y al conocer de cerca las complicaciones para encontrar respuestas, comenzó la ardua tarea por visibilizar la dermatitis atópica severa.

“Somos la única asociación de pacientes en Latinoamérica”, indicó en diálogo con este medio. Si bien no hay estadísticas nacionales sobre la cantidad de argentinos que sufren la enfermedad, en Adar comenzaron a hacer un registro, “pero estamos aún por los adultos. Es un trabajo que nos va a llevar mucho tiempo, lamentablemente no tenemos números cerrados. Además hay familias en las que más de un miembro la tiene. Podemos decir que nuestro trabajo ha llevado a visibilizar esta enfermedad y ha demostrado que son necesarias las capacitaciones a médicos dermatólogos”.

Acerca de lo que produce la enfermedad, la referente de Adar contó: “Los brotes pueden ser imprevistos y la picazón volverse tan intolerable que no te permite concentrarte en el trabajo, en los estudios, en una reunión social o en lo que sea que estés haciendo”.

En una encuesta que realizó Adar a pacientes argentinos, se detectó que “8 de cada 10 refirieron dormir mal por su enfermedad. A veces se los puede escuchar rascarse desde la otra habitación. Hasta ducharse puede doler, independientemente de la temperatura del agua. Por eso, es muy bueno que lleguen novedades para ayudar a estos pacientes”, afirmó Palacios.

Entre otros datos que dejó la encuesta, 4 de cada 10 personas con DA severa sienten vergüenza por su condición y 1 de cada 2 se manifiesta frustrado por su enfermedad con frecuencia o siempre. Además, produce ausentismo laboral (el triple que una persona sana).

Primer remedio biológico contra la dermatitis atópica

La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) aprobó en Argentina el uso de una droga denominada dupilumab, indicada para tratar la dermatitis atópica severa en adultos.

El laboratorio Sanofi presentó este medicamento, con el cual se espera que aquellos que padecen la enfermedad puedan mejorar su calidad de vida y reducir los efectos colaterales.

“Es la primera terapia aprobada específicamente para la DA severa, con lo cual representa una muy buena noticia para los pacientes. Ahora este grupo específico que se ve más afectado por la enfermedad podrá contar con una nueva herramienta que ha demostrado resultados muy esperanzadores para mantenerla bajo control”, detalló la doctora Carla Castro, médica dermatóloga y coordinadora de la Unidad de Dermatitis Atópica del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Austral.