Bryan, la historia del pequeño valiente con piel de mariposa

Salió llorando del cuarto donde toman las muestras de sangre. Bryan está sentado en su coche que es guiado por su mamá. Las lágrimas quizá no son por la misma razón que cualquier otro niño de 7 años tendría cuando le pinchan la mano en el laboratorio.

El pequeño llora porque su frágil piel no resiste que se le apriete fuerte, ni siquiera que se le roce.

Bryan Stevan Angulo Rodallega tiene su piel arrugada, y casi todo su cuerpo está forrado con vendas, pues así lo requiere. Pero no está quemado, él es el único niño en el Valle y uno de los 300 casos en Colombia, según estadísticas de la Asociación Debra, diagnosticado con epidermólisis ampollar o bullosa, más conocido como piel de mariposa.

Es una enfermedad rara, “la mayoría de las veces es hereditaria, hay un gen que no produce bien las proteínas de la dermis (piel), y por eso aparecen heridas y ampollas espontáneamente. Estas van cicatrizando y pueden producir infección”, explica la médica María Clara Villaquirán, pediatra de la Fundación Valle del Lili, quien ha llevado el caso de Bryan desde su primer año de vida.

Es miércoles y Bryan se encuentra en la Clínica Valle del Lili, esta vez viajó muy temprano con su mamá y hermana desde Buenaventura, donde viven, para cumplir su cita con la pediatra y además realizar exámenes de rutina. Este trayecto lo hacen a menudo, a veces por urgencias y otras por control, pues debe visitar al médico mínimo una vez al mes.

“Permanecemos más acá (clínica) que en la casa. Hace menos de dos meses estuvimos hospitalizados varios días porque el niño se colonizó de bacterias en su piel”, cuenta Luz Dary Rodallega, mamá de Bryan, su hermosa bendición.

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El pequeño llegó a la familia un 25 de agosto. Nació en Buenaventura, pero su primer año lo vivió en Cali.

Aunque todo el embarazo de Luz Dary fue normal, nunca sospechó de la enfermedad de su hijo porque todos los controles le salían bien. El día del parto, Bryan llegó a este mundo con un dedito de la mano y del pie derecho sin la dermis. Por fortuna, el ginecólogo que atendió el nacimiento tenía conocimiento de la patología y lo remitió a la Fundación Valle de Lili en Cali, en donde estuvo hospitalizado por 16 meses. Desde entonces empezó la odisea.

“Le comenzaron a hacer exámenes genéticos y biopsias, ahí me explicaron que era una enfermedad huérfana, que de 17.000 niños, solo uno nace con esa patología y me tocó esa bendición hermosa a mí”, comenta con una sonrisa Luz Dary, cuya profesión de enfermera la ha forjado 24/7 con su paciente preferido: su hijo.

Durante la hospitalización, a Bryan le realizaron un trasplante de médula ósea que no funcionó. Y cuando ya estaba recuperado le dieron de alta para su casa.

Al regresar a Buenaventura, Bryan, su mamá y dos hermanas aceptaron el reto de aprender a convivir con esta patología, porque no solo él es quien la padece, también son ellas, ya que aunque tiene una enfermera por el Home Care, deben estar atentas de su cuidado todo el tiempo.

Bryan generalmente se despierta a las 9:00 o 10:00 de la mañana, y durante el día repasa las vocales, pinta, juega parqués, ajedrez y ve televisión. En la tablet, su mejor ‘juguete’, observa programas de comida o de manualidades. Es lo que más disfruta hacer.

Se alimenta por una sonda de gastrostomía, y aunque casi no puede comer ni masticar porque tiene trastorno de deglución, le apetece probar los sabores de las comidas, y cuando algo no le gusta, es honesto: “guácala, comida fea”, dice. Lo que sí le encanta saborear es el huevo duro o revueltos, al igual que la compota de mango, sus comidas preferidas.

A veces se le antoja comer arroz, pero es consciente, a pesar de su corta edad, de que no puede comer porque su enfermedad también le produce ampollas en la boca y en el tubo digestivo, por eso solo observa el plato de arroz y comienza a jugar con el, no lo come. Si llegase a hacerlo, podría broncoaspirar.

Cada dos días lo bañan con agua destilada y jabón quirúrgico, y le cambian el vendaje. Esta labor es todo un sufrimiento para él. Cuando le cae agua en la piel le arde mucho, pues se siente como si tuviera una herida abierta o la piel quemada expuesta sin protección.

“Cuando le hacemos las curaciones grita horrible, las partes más afectadas son los miembros inferiores. Se debe tener mucho cuidado, la piel es muy sensible y se puede lastimar muy fácil. Debemos tener mucha limpieza, siempre utilizamos guantes. En esta actividad (baño y cambio de vendas) podemos demorarnos dos horas”, comenta su mamá.

Esta enfermedad solo se descubre en el momento del parto. La familia debe aprender a hacer curaciones y vendajes para practicarlas a la persona en casa.

Vivir con esta condición no ha sido nada fácil ni para él ni para su familia que ha sido desplazada por la violencia. “Hace tres años, por grupos ilegales, nos tocó salir y dejar todo. Vivíamos en el barrio Progreso y nos tocó irnos al Nuevo Horizonte (Buenaventura), donde estamos ahora, pero la casa queda cerca a un caño, hay mucha contaminación, bichos, y eso es peligroso porque el niño se puede infectar más fácil”, afirma.

De hecho, la pediatra Villaquirán asegura que “la principal complicación o mortalidad de esta enfermedad se produce por infecciones que se desarrollan en la piel, por eso es muy importante la asepsia en todo momento”. Incluso, la mayoría de las veces que Bryan ha estado hospitalizado ha sido por infección bacteriana en su piel.

Es por esto que Luz Dary, Bryan y sus hermanas necesitan trasladarse a Cali, no solo por los riesgos a los que está expuesto el pequeño por el sector en el que vive, sino porque requiere estar más cerca a la clínica donde lo atienden, y así en cualquier urgencia pueda llegar con prontitud y no a las tres horas.

Por ejemplo, cuando se le revienten las ampollas internas de la faringe y comienza a sangrar por la boca o por la sonda de gastrostomía, no les toque salir corriendo a conseguir un transporte para llevarlo a la Fundación Valle del Lili, además porque “donde vivimos es muy difícil conseguir un carro y este tipo de situaciones no nos dan espera”, anota la mamá guerrera.

A pesar del dolor diario con el que vive Bryan por su frágil piel, que literalmente es como la de una mariposa, es un niño fuerte, alegre, inteligente, que le da honor al significado de su nombre: “hombre valeroso”.

Quizá por eso, él es la adoración de toda la familia. “Ha llenado mi vida de alegría. Todo no ha sido lágrimas, hemos vivido momentos muy difíciles, pero también unos muy lindos; bailamos, nos reímos”, cuenta Luz Dary, a quien su corazón se le quebranta al saber que su hijo diariamente sufre fuertes dolores, y ella solo puede hacer lo que está a su alcance, especialmente brindarle amor.

Sus caricias parecen ser la mejor medicina para él, al menos es lo único que lo calma cuando tiene dolores e incluso cuando grita “amá, amá”, al ver que ella no está a su lado. Pero una vez escucha su voz cariñosa, se tranquiliza.

Bryan, Luz Dary y su hermana continúan en la sala de espera de toma de muestras de sangre en la Fundación Valle del Lili. Él en su coche y enfrente está su mamá, quien narra la interesante travesía que ha sido la vida de este pequeño. Bryan solo escucha atentamente lo que se dice de él, mientras esperan la hora de la cita programada con la pediatra.

Los resultados de los exámenes que le practicaron ya salieron. No son tan alentadores, motivo por el que tuvo que quedarse de nuevo hospitalizado. Deben hacerle transfusión de sangre, su hemoglobina está en 6,8 g/dl (debería estar mínimo en 11,5 g/dl). Al día siguiente le darán salida y regresará a su calurosa casa. De nuevo, tendrá que volver a Cali el 6 de diciembre, tiene cita con otro especialista.

Bryan requiere mejorar su calidad de vida por ello necesita vivir en Cali. Si usted desea ayudarlo, puede comunicarse al celular 316 8069034.

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