Фото дня: девочка с плакатом "Хочу жить!" напротив Минздрава

Ольга Шилина в пятницу, 29 ноября, в своём блоге сообщила:

"Сегодня, около стен Минздрава стояла девочка, которая уже не может дышать без кислородного концентратора, в её руках плакат " ХОЧУ ЖИТЬ". Она сильная и отважная, она даже не плачет, зато плачут все взрослые вокруг, кусая до крови губы. Происходящее не оставляет равнодушным никого кроме тех, кто сейчас внутри Минздрава! В России не осталось НИ ОДНОГО проверенного лекарства, которое может продлить жизнь больному муковисцидозом! В ближайшее время ВСЕ, кто не сможет найти огромные деньги для лечения за границей начнут умирать!"

Оригинал поста.

Ранее Министр здравоохранения Российской Федерации Вероника Скворцова потребовала от Росздравнадзора провести проверку обеспечения пациентов с муковисцидозом необходимыми медицинскими препаратами. В то время как в западных странах с этим генетическим заболеванием люди живут в среднем до 45 лет, в России они с трудом и муками дотягивают до 20. По самым последним данным, почти 80% больных муковисцидозом в России - это дети. Причем наша страна находится по этому показателю в европейских лидерах.

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания.