"Hacías un amigo y a la semana estaba muerto": vivir con VIH desde 1990

Día Mundial contra el Sida

Casi treinta años conviviendo con el VIH. Viendo cómo ha mejorado los tratamientos antirretrovirales. Mientras, muchos amigos se quedaron en el camino, por la falta de tratamiento, por la dureza del mismo, o por no poder soportar el estigma que el SIDA traía consigo, sobre todo al principio.

Quim Roqueta contrajo el VIH en 1990, en Barcelona. Aún no se había extendido en España el miedo a esta enfermedad y no todos protegían sus relaciones sexuales. Este martes ha recordado a tantos compañeros fallecidos en un acto organizado por la Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Trans y Bisexuales (FELGTBI) por el día Mundial de la Lucha contra el SIDA, que se conmemora cada 1 de diciembre.

"Las personas que fueron diagnosticadas de VIH en la época en la que no se sabía nada de la enfermedad y que sobrevivieron están llegando a la tercera edad y lo hacen en una situación de especial vulnerabilidad", ha subrayado Juan Diego Ramos, el coordinador VIH de la FELGTB.

Enfermedad y estigma

"Deberíamos tener dos contadores: uno para las personas que ya no están a causa del VIH. Y otro para los que murieron a causa del estigma que estaba y sigue estando asociado a él", cuenta Roqueta.

“El estigma era tal y los efectos secundarios de la medicación tan fuertes que había gente que se suicidaba", relata. Pronto comenzó la concienciación sobre el problema, pero la lucha era difícil: “Existían grupos de apoyo, pero ibas, hacías amistad con alguien y a la siguiente semana igual volvías y esa persona había muerto”, ha relatado.

En el acto organizado había otras dos personas que fueron diagnosticadas en los años 90: Miryam Amaya y Kike Poveda. Miryam nunca creyó que la enfermedad pudiese llegar a España: "Comenzaron a surgir casos sin que nadie tuviera información sobre lo que suponía, ni sobre cómo se transmitía”, ha explicado.

“Se consideraba una enfermedad de gais y se escuchaba decir incluso que era un castigo divino, por eso el estigma era tan grande. Las personas visibles eran apartadas y, por ejemplo, si utilizaban una cuchara o un vaso, enseguida otros iban corriendo a desinfectarlo".

Atender el VIH en la tercera edad

La FELGTB considera que en estos treinta años  la lucha contra el VIH ha sido "un éxito" en aspectos biomédicos, pero "casi un fracaso" en los psicosociales y de eliminación del estigma.

Los que han conseguido sobrevivir a un contagio temprano van envejeciendo en desventaja. Juan Diego Ramos ha explicado que existe una cláusula legal que impide el acceso a los centros residenciales públicos a las personas con enfermedades infecto-contagiosas, que es la consideración que recibe el VIH, aunque se trata de una patología infecto-transmisible, por lo que muchas veces el acceso depende de los trabajadores sociales.

“Se trata de mujeres trans y de hombres gais y bisexuales que sufren las secuelas de la altísima toxicidad de las primeras medicaciones y un envejecimiento prematuro, además de dramas emocionales como el rechazo familiar, el duelo por la muerte de amistades debido al VIH y la discriminación social y laboral debido al estigma”, cuenta el coordinador de VIH de la FELGTB.

Ahora exige a las comunidades autónomas que cumplan con el compromiso adquirido en el Consejo Interterritorial de Salud para permitir el acceso a los centros residenciales de las personas con VIH y evitar así exclusiones discriminatorias. Este año la Federación dedica su lucha a los "Mayores sin Armarios".

Graves secuelas

Kike Poveda también se contagió en los 90. Vivir tanto tiempo con la amenaza de la enfermedad es duro: “Estas secuelas son similares a las derivadas del síndrome post-traumático: depresión, ansiedad, adormecimiento emocional, fuertes sentimientos de ira, sentimiento de culpabilidad o insomnio, entre otras. Colocan a la personas en situación de gran vulnerabilidad”.

La salud se va deteriorando con "enfermedades" definitorias del SIDA. Y la salud psicológica es también maltratada: suelen perder a muchos miembros de su entorno, afectados como ellos.

La lucha continúa

El coordinador de VIH de la FELGTB ha denunciado que aún hay trabas "burocráticas" a la hora de que los pacientes con VIH accedan a los tratamientos en algunas comunidades autónomas y ha puesto el ejemplo de los "trabajadores sexuales" que se trasladan de unas regiones a otras y que al encontrase con esos obstáculos "dejan de tomar" la medicación, con el riesgo que conlleva.

Así, para erradicar el estigma y la serofobia, el secretario de Organización de FELGTB, Loren González, ha pedido que se impulse un Pacto Social por la No Discriminación y la Igualdad de Trato asociada al VIH, desde una perspectiva de género y con especial atención a las realidades más vulnerables.

Otra de las reivindicaciones es la de la catalogación médica del VIH: sigue considerada "enfermedad infecto-contagiosa", cuando se ha demostrado que personas con carga viral "indetectable" por estar en tratamiento no transmiten el virus a otras personas. Su denominación, para González, debería ser "infecto-transmisible".