"Из-за ухода Каабака была истерика": мама ожидающего операции сына рассказала, через что прошла
Репортёр Metro пообщался с Дарьей Кузнецовой
by Станислав КупцовВ Российской детской клинической больнице (РДКБ) начнут готовить к пересадке почки 11-месячного Романа Кузнецова, которого "ведёт" трансплантолог Михаил Каабак – он оперирует детей с низким весом. Там ребёнку должны сделать все вакцины и прививки, после чего малыша отправят в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (НЦЗД) для жизненно необходимой операции.
После истории с увольнением Каабака из НЦЗД и последующим его возвращением на работу умерла годовалая Настя Орлова, которая ждала операции по пересадке почки – поскольку доктора лишили работы, семью отправили в Волгоград, а затем произошла трагедия.
В связи с этим мама Ромы Дарья Кузнецова пережила сильнейший стресс, но сейчас надеется, что ситуация разрешится благополучно – хотя времени уже в обрез и до сих пор не сделана вакцинация, необходимая перед хирургическим вмешательством.
– Мы не знали о Михаиле Каабаке до тех пор, пока Роме не исполнилось 6 месяцев, – вспоминает Дарья в беседе с Metro. – И вообще не знали, доживают ли такие дети до 6 месяцев! Рома был на круглосуточной капельнице, любая болячка могла привести к летальному исходу. Мы до этого были на Сахалине, а потом Роме стало хуже – почки были увеличены, давили на лёгкое. Нужна была срочная операция по удалению, а на Сахалине этого не делают. Решили отправлять запросы в столичные клиники, где везде отказали, а принял только Михаил Каабак. Конечно, мы обрадовались, что в России возможна такая операция, появилась надежда. Мы хватались за любой шанс. И не отступились от него, если бы не он, мы бы уже давным-давно поехали за границу.
Когда Михаила Каабака уволили, Дарья долго приходила в себя, поскольку время назначенной на январь операции приближалось, а ситуация "подвисла в воздухе". Её сына не приняли на госпитализацию в НЦЗД.
– Была истерика, снова подумывали поехать за границу, даже начали собирать документы, готовы были в любой момент сорваться. Со мной связалась Марина Десятская, мама одного из трёхсот малышей, нуждающихся в операции, и сказала: "Пока эта ситуация не разрешилась, давай начнём собирать документы на лечение за рубежом, в Германии, а то мало ли". Нам предлагали помощь московские фонды, наше здравоохранение тоже пообещало отправить за границу, но им нужны были официальные отказы в оперировании от НМИЦ имени Шумакова, от РКБД, от НЦЗД... И нам предложили помощь в Шумакова.
Муж отправился туда для обследования на совместимость – он готов стать донором. Там он общался с заведующим отделения трансплантологии. Из разговора стало понятно, что они хотят возобновить для Ромы диализ, а потом отправить его на Сахалин набирать 9 кг, потому что там таких маленьких детей не оперировали. Затем нас спросили, почему мы подали заявление в Следственный комитет из-за увольнения Каабака. Мол, заберите его, мы вашего сына здесь прооперируем. Но с нами общались на повышенных тонах, перед нами ставили какие-то свои условия. Мы сразу поняли, что это не наши люди, что мы им не можем доверить детей.
По всему – по отношению, по статистике, по приживаемости с моим Ромой может справиться только Михаил Михайлович. Вот ещё показатель: когда нам пришло приглашение от Шумакова, мы вместе с адвокатами отправили встречное письмо с вопросами – кто будет оперировать, какая статистика приживаемости, по какому протоколу будут оперировать. Прошло 2,5 недели, на эти вопросы ответы так и не пришли...
Однако инициативная группа родителей, рассказав о ситуации с Михаилом Каабаком СМИ, добилась того, что уникального специалиста вернули на работу и уже в понедельник он собирается провести первую операцию.
– Хорошо, что ситуация разрешилась, и мы добились своего, – говорит Дарья. – Сплотились с мамочками, потому что на кону стояли жизни детей. Мы друг другу очень помогали, стали одной большой командой. Поняли, что нужна огласка, потому что без неё нам бы ничего не помогло.
Однако сейчас Дарья подчёркивает, что её ребёнку срочно необходима вакцинация, стандартный набор: от дифтерии, коклюша и столбняка, от гемофильной инфекции, гепатита В, менингококковой инфекции, кори, паротита, краснухи и ветряной оспы. Плюс он нуждается в прививке от гриппа.
– Дело в том, что после трансплантации вакцинация невозможна, – объясняет Дарья. – Иммунитет будет подавлен. Можно делать совсем лёгкие прививки, например от гриппа, но что-то более серьёзное – нет. У нас на всё это есть месяц-полтора, потом уже будет операция. Буквально вчера мы подписали согласие на вакцинацию в РДКБ. Я вот только беспокоюсь, что у Ромы температура была. Состояние его стабильно тяжёлое. Кроме того, у него нет постоянного гемодиализного катетера, по хорошему, он ему очень нужен. При временных венка быстро истончается, потом в неё можно и не попасть.
Дарья видела своего сына 5 недель назад – сейчас он находится в Москве вместе с отцом.
– Я не могу описать своё состояние. Несколько дней назад умерла Настя. Поэтому у меня нет чувства, что мы победили. Да, Михаил вернулся, но я второй день плачу... Каабак нас поддерживает, мы постоянно держим с ним связь. Если есть вопросы, я ему звоню, он всё объясняет. В январе будет операция. Единственное, мы боялись из-за вакцинации, но сейчас вроде бы с этим вопрос решается.
Свои почки Роме отдадут мама и папа, поскольку пересаживать эти органы нужно целиком. Если бы дело касалось печени, то достаточно было бы пересадить маленький кусочек, но с почками так нельзя.
– У мужа совместимость доказана, мне ещё предстоит пройти обследования. По протоколу Михаила Михайловича это не имеет большого значения, потому что с тем препаратом, который он применяет, иммунитет справляется, он минимизирует отторжение почки. Но на всякий случай я пройду обследования, чтобы сын был полностью здоровым!
Как сообщало Metro, Михаил Каабак и другой врач – Надежда Бабенко – были уволены из НЦЗД за использование технологии с препаратом алемтузумаб, не одобренной Минздравом. Эта технология, по словам врачей, позволяет детям до 10 кг с вероятностью в 90% рассчитывать, что пересаженная родственная почка прослужит пять и более лет. При традиционной схеме лечения эта вероятность не больше 75%.
Родители маленьких пациентов решили бороться за своих врачей и создали петицию на сайте change.org под названием "Дайте детям шанс на жизнь", которую подписало почти полмиллиона человек.
Официально прекращение сотрудничества с врачами в центре в Минздраве объяснили целями сохранения постоянного кадрового потенциала и отказом "от внешних совместителей". Однако ситуация после вмешательства СМИ изменилась. Трансплантолог Михаил Каабак подтвердил в разговоре с Metro, что не просто вернётся на работу, но и возглавит отдел трансплантации в НЦЗД. По его словам, оперировать он начнёт уже на следующей неделе. Запрета на применение препарата у него нет. В настоящий момент трансплантации ждёт 8 детей.
Трансплантолог Михаил Каабак начнёт оперировать на следующей неделе
Известны подробности смерти девочки, которая была пациенткой уволенного трансплантолога Каабака
Наши дети погибнут: родители маловесных пациентов требуют вернуть уволенных трансплантологов